2020年10月28日/所有故事

被困在自己的皮肤里

看看一个患有严重特应性皮炎的人是如何找到掌控自己生活的力量,并帮助其他人做到这一点的。

当镜子感觉像敌人

想象一下,害怕看着你在镜子里的反射。当她不得不出门时,那是ÁfricaLucade Tena的斗争。在19岁的时候,她已经失去了所有的希望,但不仅仅是因为她的外表。

她一生都在与异位性皮炎(AD)斗争,跨越了不同的医生和几种护理选择。似乎什么都不起作用。她说,几乎她的整个身体都受到了这种疾病的影响。她全身都是湿漉漉的、噼啪作响的疹子。她的皮肤又烧又痒。她感到幽闭恐怖。

“我觉得我被困在自己的皮肤上,”她说。“我想要这么厉害地脱掉自己的皮肤一段时间,然后把它悬挂在某个地方,以便我可以休息。”

但她的皮肤不会让她休息。令人沮丧和感觉,因为什么都没有帮助她,她停止去看医生。她的家人担心她的健康,让她紧张。

一天,在一家购物中心,弗里卡不小心在镜子里看到了自己。她的反省当场引起恐慌。康复后,她知道她必须面对自己的恐惧。

她最终找到了一位皮肤科医生,她联系了这位医生,并受到了启发。通过坦诚地谈论她的疾病和目标——她将了解到这是良好护理的关键——她能够改变自己对疾病和生活的看法。今天,她在西班牙实现了成为一名演员的目标,她也是一个特应性皮炎倡导组织的创始人,并激励了世界各地与这种疾病作斗争的人。

África说:“我对自己年轻时的样子感到非常羞愧,我想我必须停止与之抗争,接受自己就是这样的人。”“我希望我的故事能激励其他人继续奋斗。”

“感觉就像是在我的骨头里”

África说,人们可能认为他们了解特应性皮炎,但大多数人不知道这种疾病会使人多么衰弱。特应性皮炎,也被称为湿疹,是一种慢性炎症,可导致疼痛的皮疹和渗血皮肤。1.中度至重度特应性皮炎覆盖更大面积的皮肤,引发频繁而剧烈的瘙痒和抓痒循环。2.

从很小的时候起,严重的特应性皮炎就一直折磨着弗里卡。当她还是个婴儿时,她的父母注意到她干性皮肤上的伤口导致她的腿流血。他们带她去看皮肤科医生,医生诊断她患有此病。

当她十几岁的时候,África的病会变得非常严重,坐着、躺着睡觉甚至穿衣服都很痛苦。她手指上的皮肤很干,合上双手会让她流血。她觉得她的整个身体就像一个敞开的伤口。

África补充道:“发痒的感觉如此之深,就好像已经深入我的骨髓。”“你想挠啊挠,但永远都不够。”

有一次,她为自己的外表感到羞愧,不想让父母看到她。就在那时,她关上了照顾她的门。经过多年的新医生和新的护理程序,但她的病情没有任何变化,她确信什么也帮不了她。

“当我去看医生时,我开始哭泣,我说,‘我很抱歉,因为我知道你对我无能为力,’弗里卡说。“但是第一次,一位皮肤科医生告诉我,你不必接受你的生活方式。我们可以试着改变它。我的眼睛睁得大大的,这时我注意到了一些变化。”

年龄很小,患有特应性皮炎。

建筑信托的使命

今天,经过一生的特应性皮炎,África有丰富的经验和经验教训,以至于她与他人共享。

在注意到她的恢复力和更积极的前景之后,她目前的皮肤科医生接近了她与其他患者分享她的经历的想法。为了帮助患有特应性皮炎并提高对疾病的认识,África帮助发现了西班牙的第一个特应性皮炎倡导组,LaAsociacióndefeectadospor la皮炎Atópica(受特应性皮炎或Aada影响的人的协会)。

她了解到许多人都有和她类似的经历,尽管他们都曾一度因为疾病而感到孤独。随着她对特应性皮炎研究的深入了解,她也变得兴奋起来。现在,她帮助其他患有特应性皮炎的人的一种方法是给他们如何与医生建立信任的建议。

África指导患者与医生分享他们真实的、痛苦的经历。她说,准备工作是这些讨论的关键,她建议患者拍照记录他们的特应性皮炎。

她还与医生交谈,鼓励他们询问患者的日常生活,直视患者的眼睛,并向患者保证他们将一起工作。通过与医生和患者一起工作,她帮助建立了更信任的关系,并创造了进行有意义对话的机会。

“重要的是,患者和医生在一起,”África说。“作为病人,当你觉得你和你的医生在同一页面时,那么你回家,真的想跟进你的护理计划。”

友好的面孔

África在追求适合她的管理计划方面迈出的步伐,不仅给了她审视镜子中的自己的信心,也给了她面对世界的信心。她将新发现的精力投入到表演中,最终出现在西班牙的热门电视节目中。

现在,她不再害怕离开自己的房间,她变得如此显眼,以至于街上的人都会用她在电视剧中扮演的角色的名字来迎接她。

这都是因为她开始寻求治疗特应性皮炎的帮助,这让她专注于改善自己的心理健康,比如练习放松技巧。她把自己今天控制病情的成功归功于家人的鼓励,找到了一位听从她意见的皮肤科医生,以及学会了不放弃。

“永远不要放弃自己,”弗里卡说。“无论如何,继续战斗。”

参考

  1. Nutten,S.特应性皮炎:全球流行病学和危险因素。ANN NUTR METAB。2015; 66 SOVEN 1:8-16。DOI:10.1159 / 000370220。EPUB 2015年4月24日。
  2. 密歇根大学医学。特应性皮炎(湿疹)。2020网址:https://www.uofmhealth.org/health-library/hw216104#hw216107.于2020年6月11日访问。
  3. Weidinger,S.,Beck,L.A.,Bieber,T.等。特应性皮炎。NAT Rev Dis Primers 4,1(2018)。https://doi.org/10.1038/s41572-018-0001-z.
  4. 全民教育。特应性湿疹:渴望生命报告。2018网址:https://www.efanet.org/images/2018/EN_-_Itching_for_life_Quality_of_Life_and_costs_for_people_with_severe_atopic_eczema_in_Europe_.pdf.于2020年6月11日访问。

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