一种被误解的皮肤状况:化脓性汗腺炎

当有人患有神秘的疾病多年来，终于获得了正确的诊断，可以改变生活。它引发了希望，可以生成一个新的野心来与那些面临同样挑战的人分享信息。

这正是基于俄亥俄州东北部的家庭医疗保健援助的TIA IVY发生了什么。

艾薇在十几岁的时候开始注意到皮肤问题。“我想可能是痤疮，”艾薇说。“我不确定”。

肿块最终消失了。但在她25岁左右的时候，他们又回来了。艾薇尝试了不同的祛痘产品。一位医生甚至认为她感染了葡萄球菌，并告诉她使用抗菌肥皂。没有什么帮助。

艾薇36岁时，她换了一家医疗保险公司，并看了一位新的初级保健医生。这位医生立刻认出了她的皮肤状况:化脓性汗腺炎。

这种慢性病症仅影响人口的1％，并且被认为是由过度活跃的免疫系统引起的，这有助于皮肤下方的炎症。医生经常将其误认为痤疮或皮肤感染，就像TIA发生的事情一样。

艾薇说:“当我发现它到底是什么时，我非常激动。”“我在想，‘什么?“一直以来，我都有这种病，我无法宣布，以前从未听说过。但医生真的很慈悲，她说，‘你需要继续咨询你的皮肤科医生。’”

虽然HS的确切原因是未知的，但症状患者看到他们的皮肤来自身体内部。免疫系统的不平衡导致在皮肤上的大，疼痛沸腾，这可能会破裂和泄漏的液体。随着HS进展，深隧道在皮肤下形成并随着时间的推移恶化。

该疾病在皮肤中产生疲劳，瘢痕，严重刺痛的感觉。它使普通的生活，关系和工作非常困难。即使是最小的努力也可能是痛苦和疲惫的。

“去我的大商店，对我来说，是一个'不，'”伊夫斯说。“我才累了。所以我去较小的商店。我也必须小心演唱会和活动。你必须自我节奏。“

去看皮肤科医生帮助艾薇意识到她的问题不应该怪她。像艾薇一样，许多病人都是由不认识或不完全了解这种疾病的卫生保健专业人员提供卫生建议的。这些患者会感到羞愧或尴尬，认为是他们造成了这种情况。

凸起，沸腾和伤疤本身也可能导致自我意识。

“我是非裔美国人，所以我们有瘢痕疙瘩，”她说，她描述的是一种凸起的、坚硬的、纤维状的疤痕。艾薇在切除囊肿的手术中留下了这样的疤痕。

她说:“人们看到我的伤疤，就会想是不是出了什么事。”

宾夕法尼亚州立大学副教授Joslyn Kirby表示，常春藤的经验并不罕见。

柯比博士解释说:“如果医生对沙希德不熟悉，他们可能会看到两个小丘疹，就会把它藏起来。”“事实是，一个青春痘就像几把刀子扎进皮肤里一样。”

对于患者来说，寻找理解HS并可以解释其影响的皮肤科医生至关重要。

她说:“当病人被告知和教育他们的疾病时，他们会觉得一切尽在掌握。”“他们可以更有效地与皮肤科医生合作，获得所需的护理。”

柯比博士说，与皮肤科医生进行开诚布公的交谈非常重要。她说:“不要等着向你的医生解释高铁对你生活的真正影响。”“你有权控制你的疾病和你的未来。”

艾薇说，试着不做“女超人”也有帮助。与他人分享信息也是如此。艾薇有她自己的Twitter和Facebook账户，在那里她分享照片、视频、文章和其他帖子，提供关于HS的事实和研究。

常春藤相信教育患者有关HS等未知的医疗状况比以往更重要。她说他们可以通过充分了解他们的疾病，练习自我保健和与皮肤科医生密切相关来保护自己。

“患有慢性疾病的生活挑战，”她在最近的Facebook帖子中写道。“然而，当患有慢性疾病的患者不知道他们需要什么时，它变得更加困难。询问您的医疗保健提供者问题。“

对于常春藤，教育其他患者有助于她的觉得她遇到困难的情况。

“我在社交媒体上得到了很多积极的反馈，”她说。“通过我支持HS，我可以夺回我的权力。”