致力于化脓性汗腺炎研究的皮肤科医生

Christos C. Zouboulis，医学博士，博士和Afsaneh Alavi MD, MSc, FRCPC致力于他们的皮肤科实践和研究，以更好地了解这种炎症性皮肤病。两位专家分享了他们从病人身上学到的经验，以及如何帮助其他皮肤科医生与病人的关系。

Afsaneh Alavi MD, MSc, FRCPC:皮肤病学包括各种各样的情况和许多内科疾病有皮肤表现。对我来说，与其他医学领域相比，疾病对病人来说是如此明显和清晰。

Christos C. Zouboulis，医学博士，博士:我年轻的时候非常喜欢摄影。我觉得你眼前看到的东西很有趣皮肤学将光学元素引入其中。此外，在皮肤科，病人在某种程度上是可控的。他们可以看到自己是否做得更好。这不仅仅是关于实验室工作和测试，而是关于皮肤的外观和感觉。

Alavi:我从在加拿大治疗病人的经历中学到很多人需要手术，但这是因为我们经常行动太晚，他们的组织遭到破坏。这是不可逆的。今天，我知道如果我们早点行动，我们会有更好的结果。

祖博里斯：在2006年，HS甚至没有被承认。那时我们只有几个专家。今天，研究表明我们有了更多的选择。因为我们的新理解，医生不需要等待手术干预，他们有选项帮助患者早期管理HS。我们很乐观，因为三年后我们终于在德国诊断出了病人;几年前，诊断延迟平均为12年。

祖博里斯：每个医生都想正确地治疗，但患者去看专科医生甚至皮肤科医生的速度都不够快。我看到病人先去看全科医生，他们可能不知道肿块有多严重。我们想在床边教育全科医生，让他们知道诊断标准是什么，并尽快把病人送到专业皮肤科医生那里。

Alavi:我认为HS患者与其他患者是不同的。他们对自己的护理非常投入，他们非常努力地寻找答案和寻求帮助，但他们仍然被忽略了。所以，我看到的差距是，让病人早点去看专家，甚至只是让病人去看医生。获得护理是HS诊断延迟的一个原因，但也有其他因素，如耻辱。这种疾病仍然是一种耻辱。如果一个十几岁的少年身上长了疖子，他往往会把它藏起来。我们正在处理另一个挑战，那就是提供正确的护理。我们已经走了很长一段路，但通过提高意识，仍有改进的空间。

Alavi:当我第一次见到HS病人时，是通过一家伤口诊所。由于这些患者需要多学科的护理，所以患者护理是分散的。当你将患者转介给一个没有见过很多HS患者的疼痛专家时，那么对于患有皮肤疾病的年轻患者所能提供的护理是有局限性的。

我们和几个同事一起开办了一家HS诊所。在这里，我们让治疗病人的工作对每个人来说都更容易。我的外科同事和我总是出现在每一个HS诊所。有一群同事接受了我们的转诊，他们对HS患者越来越熟悉。我们创建了自己的跨学科护理网络。我们的交流更好，因为我们在同一时间，我们正在朝着相同的目标和更一致的方法努力。我们发现病人更信任我们了。我们还有一名护士帮助我们进行病人教育、伤口护理和填写表格。

祖博里斯：我将继续通过欧洲化脓性汗腺炎基金会和欧盟罕见和复杂皮肤疾病网络与欧洲各地的皮肤科医生合作。我们为HS开发了欧洲注册，医生可以在那里注册患者，确定疾病的严重程度，并支持HS的研究和监测。在遇到困难的情况时，我们通过在线数据安全的欧盟平台交流经验，并提供快速建议。这些主要的优势使医生在欧洲的HS工作如此开创性。