与牛皮癣相伴一生的经验教训

莉安·亨特仍然清楚地记得牛皮癣改变她生活的那一天。13岁时，她和妹妹在公共游泳池游泳。正当丽安享受着阳光的一天时，其他游泳者却在抱怨她的泳衣露出的一片片红色、片状的皮肤。考虑到其他游泳者的担忧，一名救生员命令她离开泳池，要求知道她是否会“传染”。

她又气又羞，试图向救生员解释她的牛皮癣不会传染，但没有用。莉安被要求离开。

利安说:“像这样被挑出来，它决定了我在早年如何让牛皮癣占据我的生活。”在日常生活中，她学会了隐藏自己的皮肤和天生开朗的个性。一旦成为领导者，她就开始逐渐落在人群的后面。

如今，30多岁的莉安有了工作，她一生中经历过这样的时刻，每一次都重新揭开了旧的情感创伤。但她没有屈服于尴尬或羞愧，而是从自己的经历中学到了宝贵的经验，并在社交媒体上分享了这些经验。

无论是生活方式还是环境因素，都可能导致她的牛皮癣爆发，她已经学会尊重和驾驭她的旅程。她明白这是如何坚定了她的决心，使她获得信息和能力，为自己的自身免疫疾病寻求更好的治疗。

从童年到为人父母，人们都是如何对待她的——凝视、评判和侵略性的问题——她学会了从这些互动中汲取力量，这现在激发了她的信心和韧性，帮助她驾驭生活，不管她的方式是什么。

她说:“今天，我有信心和人们谈论我的牛皮癣。”“我花了很长时间和许多痛苦的时刻来学习如何做到这一点，所以我希望其他人可以从我在生命中这么多不同阶段的经历中学习。”

莉安不记得患牛皮癣之前的生活了。她在五岁时被诊断出患有此病，所以她对没有这种疾病的生活没有任何记忆。

在她的一生中，她一直与一种影响着全世界超过1.25亿人的疾病生活在一起。¹这种疾病会引起全身炎症，导致斑块或“鳞状”皮肤升高。²然而，银屑病的影响可能会进一步扩大，炎症会使患者面临更大的风险，发展成严重的健康状况，包括心血管疾病、糖尿病、抑郁症、克罗恩病或银屑病关节炎(关节炎的一种)。¹

尽管确诊时还很早，但莉安确实记得，从青少年时期到成年，她一直受到人们的凝视和追问。她在游泳池的经历只是一个反应会发生一次又一次:凝视对面的杂货店,父母把他们的孩子当她走附近,似乎真正关心你的人,但不知道如何问她好了。

对丽安和许多病人来说，牛皮癣表现在指甲上，很难隐藏。当她自己为人父母时，她发现当她在公共场合给孩子喂奶时，人们会盯着她的指甲看。

她说:“当你是一个母亲，你有很多事情要担心，在公共场合被人盯着是一件很难处理的事情。”“但我明白了，你要么让它让你崩溃，要么试着与那些盯着你看的人建立联系。”

当她进入职场，同事们都知道了她的牛皮癣，她遇到了一个不同的挑战。当她的皮肤看起来很干净时，同事们认为她感觉很好，但她已经筋疲力尽了。她仍在与银屑病相关的疲劳作斗争。虽然她表面上看起来很好，但她的疾病仍然每天影响着她。

她说:“最大的误解之一是，银屑病与皮肤有关。”“很多人都不知道随之而来的疲劳，但我希望他们能理解。”

在所有这些时刻，莉安学会了听从父母从小教给她的教训。他们说，要注意你的牛皮癣，但不要让它吞噬你的生活。这是她很感激的一课，她也把这一课分享给了她的社交媒体粉丝。

Lianne仍然感到沮丧的是人们对牛皮癣缺乏认识，她试图通过社交媒体宣传牛皮癣教育来阻止这一现象。

Lianne说，大多数人不明白银屑病的影响比皮肤上明显的多。例如，不受控制的牛皮癣的影响可以累积，并可能随着时间的推移影响人们的生活质量。⁴

“牛皮癣是一种复杂的疾病，可以以不同的方式表现和影响患者，”艾伯维全球医疗事务皮肤科首席药理学博士Stefan Florentinus说。“这就是为什么病人和医护人员之间的对话如此重要。明确的沟通是制定治疗目标和理解疾病超出身体症状的影响的基石。”

为了解决银屑病患者缺乏可靠信息的问题，Lianne建议最近被诊断出银屑病的人直接寻求帮助。

“不要害怕在网上、通过社交媒体或向医生寻求帮助，”她说。“问一些你需要弄清楚下一步的问题，这样无论在什么情况下你都能找到自信和弹性。大声说出来，不要满足于平庸，尤其是在处理你的牛皮癣方面。”

如今，当人们盯着莉安的皮肤看时，她仍然觉得很沮丧，但她没有生气，而是报以微笑。她吸引。她教育。她说，重要的是要记住，没有人知道一切——每个人都是不同的。

“不要以貌取人，也不要以貌取人，”她说。“你永远不知道在任何时候，一个人的内心都在与什么样的斗争或耻辱作斗争。”

这是Lianne在社交媒体上和她的粉丝们分享的信息。牛皮癣患者不用害怕陌生人的目光，只需微笑，就能感受到自己与众不同的力量和力量。

丽芬妮是让我说清楚牛皮癣故事讲述者，与艾伯维合作。