“在你得到答案之前提问。”
如何用脊椎炎自我倡导

Ken，一个强直性脊柱炎患者

在一个圣诞节早晨，当时19岁的肯卡尔德醒来时醒来，他无法下床的这种衰弱的痛苦。他不得不打电话给他的父母来帮助他到急诊室。那是他知道他认为这是一个唠叨的腰部疼痛，他认为这是一年早些时候来自篮球比赛，是更严重的事情。

那场篮球比赛之后的七年里，考尔德的生活包括无数次往返于新医生那里寻求诊断结果，所有的一切都伴随着疼痛、僵硬和行动不便，直到最后被诊断为强直性脊柱炎(AS)。这种炎症性疾病主要影响脊柱，并导致背部和颈部疼痛和僵硬。在更严重的病例中，AS可导致脊柱骨融合，这可能影响姿势，以至于一些患者变得弓着背向前，无法抬头看清前方。

多年来，他与医生建立了良好的关系，并共同努力寻找最佳的治疗方案，这对他的生活质量产生了积极的影响，他一度认为这是不可能的。现在，他正在分享自己的经历，以帮助其他人更快地找到答案。

“我已经了解到，关于你的治疗目标的共同决策是良好照顾的关键，而且来自您的医生的开放和诚实对话，了解如何最好地减少疼痛和炎症，提高您的生活质量，”卡尔德说。“但它也很重要，所以找到一个你可以分享和倾听和意识到你并不孤单的社区对我的生活产生了积极的影响。”

安东尼奥，银屑病关节炎患者

快30岁的时候，安东尼奥·曼弗雷迪(Antonio Manfredi)醒来时发现自己的膝盖莫名其妙地肿得像个气球。他从出生起就患有牛皮癣，这是一种慢性炎症疾病，导致他手上出现皮疹，但并没有将他肿胀的膝盖与这种疾病联系起来。

“在一个月内，膝盖的疼痛蔓延到我的脚和手中，就像我以前从未感到过的东西，”曼弗雷说。“我知道发生了更严重的事情，但我花了很长时间才能弄清楚什么。”

Manfredi后来被诊断出患有银屑病关节炎（PSA），一种复杂的疾病，影响身体的关节和其他结构域和皮肤。三分之一的牛皮癣可以开发PSA。他们经常经历皮肤症状，疲劳，僵硬，关节肿胀和疼痛。治疗PSA必须跨越这些不同的疾病表现，这可以使目标设置感觉像是一个移动的目标。这就是为什么他们对他们的医生讨论有关疾病控制的重要性。

像Calder一样，Manfredi发现了他作为病人的声音。他保留了一个日志，作为与医生有意义的对话的准备，并尽可能多地研究PSA。他说，这些行动帮助他提出了更好的照顾，并帮助维持他的生活质量，其中包括返回他的爱好作为狂热的徒步旅行者。

曼弗雷迪说:“我很幸运能和我的医生保持良好的关系。“他知道提高和保持我的生活质量对我来说是最重要的事情。”

帮助他人看到AS和PSA的红旗

曼弗雷迪和考尔德所面临的最大障碍之一是对AS和PsA缺乏认识。这种意识的缺乏不仅仅是普通公众，它可以表现为误解和耻辱。他们还发现，物理治疗师、全科医生和急诊室医生等一线卫生保健提供者缺乏认识。

“这是风湿病学家的激动人心的时刻，因为今天他们真的可以帮助他们的患者，但第一个患者必须知道他们必须看到风湿病学者，”卡尔德说。

如今，Calder通过医疗学生提供研讨会，帮助他们学习如何进行肌肉骨骼考试。他帮助他们留意常见的红旗的困难，从床上或持久的背部疼痛。然后学生练习对他进行体检以获得实时，实际的患者反馈，以便他们学习如何认识到患者可能会经历炎症疾病的症状，以便他们可以帮助他们导航到右侧专家适当的诊断。

许多学生最终成为一般从业者，并记住这些技能，帮助他们将患者提交给风湿病学者或其他专家。他说，前学生甚至在成为医生后感谢他。

“这是一种令人惊叹的感觉，”卡尔德说。“这意味着我有影响，这意味着我有所作为。”

成为您关心的积极参与者

考尔德说，对他来说，看医生让他感到害怕，特别是当他第一次寻求诊断时，但他后来找到了自己作为病人和倡导者的声音。对于经历类似经历的人，他的建议是什么?与你的风湿病专家建立牢固的关系，努力找出如何与他们合作，问很多问题，直到你得到答案才停止问。

“我总是有问题我想要答案，我组织了，我正在注意我如何感受到，我正在关注我的身体发生的事情，我会问它，”卡尔德说。“这个公开讨论有时会引发新的测试和护理目标。当我成为积极参与者时，我的照顾成为双向街道。我觉得有时候我会因为这个而得到更好的照顾。“

曼弗雷迪也有同样的想法:“向医生解释你的目标和你希望实现的目标是很重要的。”“我一直努力维持自己的生活质量，这在很大程度上要归功于多年来我与医生建立的关系。”