这对父母来说是一个毁灭性的现实
这种情况对任何父母来说都是不可想象的:你的孩子被诊断出患有癌症,而你需要到别的州去给他最好的治疗。
你会在哪里留在哪里,你将如何支付它?谁会照顾你的其他孩子?
这些问题在学习他们的6岁儿子君士坦丁患者脑肿瘤后,最近秋天的五口之家成为一个现实。
他们离开了位于纽约长岛的家,父亲Aristidis在那里担任希腊东正教牧师,带着康斯坦丁到费城儿童医院接受治疗。头几个晚上,他们的住房费用是通过一项非营利性的拨款支付的,但预计很快就会动用他们的存款来支付酒店费用。
罗纳德麦当劳之家慈善机构(Ronald McDonald House Charities)的联合创始人奥德丽·埃文斯(Audrey Evans)博士在欣赏费城之家的建筑。
这种情况对任何父母来说都是不可想象的:你的孩子被诊断出患有癌症,而你需要到别的州去给他最好的治疗。
你会在哪里留在哪里,你将如何支付它?谁会照顾你的其他孩子?
这些问题在学习他们的6岁儿子君士坦丁患者脑肿瘤后,最近秋天的五口之家成为一个现实。
他们离开了位于纽约长岛的家,父亲Aristidis在那里担任希腊东正教牧师,带着康斯坦丁到费城儿童医院接受治疗。头几个晚上,他们的住房费用是通过一项非营利性的拨款支付的,但预计很快就会动用他们的存款来支付酒店费用。
加里尼斯一家(左)住在费城的麦当劳之家,而他的儿子康斯坦丁(右)正在接受脑瘤治疗。
加里尼斯一家听说附近有一家麦当劳罗纳德之家(Ronald McDonald House),这是一个为家庭提供住宿和服务的地方,还有一个社区,里面有其他父母的孩子正在接受严重疾病的治疗。这是完整的。他们被列入候补名单,但几天后就收到了好消息。
她的母亲Lea Garinis说:“我们接到了房东的电话,他们说有一个房间空出来了。”那是在康斯坦丁的生日那天。我们是信教的人,我们不相信巧合。”
这栋房屋每年为1300多个像Garinises这样的家庭提供服务,而且需求还在不断增长。每有一个家庭入住,就会有4个家庭因为空间不足而被拒之门外,导致每年有成千上万的家庭——仅在费城地区——被排在等候名单上。
然而,很快,更多的家庭有面临着生活斗争的儿童将有权获得本垒打和美国周围提供的全家为中心的支持。
艾伯维向非盈利机构Ronald McDonald House Charities (RMHC)捐赠1亿美元在美国的32个房屋中,正在用来建造新的家庭中心空间,600多间新的客人睡眠室,帮助家庭患有生病儿童的家庭住在一起,并靠近他们的孩子在全球领先的医院需要医疗服务。
了解更多:艾伯维正与一些非营利性合作伙伴合作,帮助患有严重疾病的儿童和照顾他们的人。
这项捐款正在帮助基金在费城的扩张 - 首次罗纳德麦当劳大厦的网站 - 将于2019年夏季完成,并将睡眠室从45比127增加。
该协会于1974年开业,最终成为一个全球网络的协会和支持服务,在64个国家和地区有超过275个分会。
该诊所的联合创始人奥德丽·埃文斯(Audrey Evans)医生今年93岁,是一名儿科肿瘤学家,她的开创性职业是致力于治愈整个病人,包括她的家庭。
埃文斯博士的方法可能在20世纪60年代和70年代非常规,但这是美国医学协会伦理杂志上的一篇文章如今,以病人和家庭为中心的护理被广泛采用,改变了医院提供护理的方式,提高了工作人员的满意度,降低了成本,改善了患者的预后。
早在第一个诊所开业之前,埃文斯医生就认识到给年轻患者带来家的舒适以及在治疗过程中让家人团聚的价值。
从在放射治疗期间陪伴孩子的小兔子,到藏在袖子里的仓鼠,再到为医院病房带来阳光的一群叽叽喳喳的黄色小雀,她从小就开始了自己的生活。
在她的时间在她的波士顿儿童医院作为肿瘤学的高级核查,埃文斯博士通过了这一全部护理方式,该方法也得到了她的导师西德尼法尔伯格,这是一位被视力为现代化疗的先驱的病理学家。法尔伯博士在手上保留了一块绘图,描绘了一个延伸到病人家庭的生病孩子的涟漪效果,最终是一个生病的社区。
埃文斯医生经常回忆起这幅画,甚至在她几年后搬到费城儿童医院(Children’s Hospital of Philadelphia)的新职位时也是如此。她治疗了许多远道而来的病人,但医院里没有供家属住宿的地方,只能让父母一方或双方自己找住处。对埃文斯医生来说,这是不可接受的。
这位出生于英国的医生说:“妈妈和爸爸必须在一起……一个更像家的地方。”“我梦想有一所房子,里面有空余的房间,有人住在房子里打理房子,确保床上有床单,也许还有早餐可以吃。
“我说,'我真正需要的是远离家乡的家。”
奥黛丽·埃文斯(Audrey Evans)博士(左下)在费城老鹰足球队和麦当劳三叶草奶昔销售收入的帮助下,获得了建造第一个麦当劳罗纳德之家的资金。
很快,在费城老鹰足球队的帮助下,埃文斯博士实现了她的愿望。老鹰队已经在为其球员弗雷德·希尔(Fred Hill)的女儿金姆·希尔(Kim Hill)筹款。金姆当时正在附近的圣克里斯托弗儿童医院接受白血病治疗。老鹰队承诺向费城儿童医院的肿瘤科新楼层捐赠100万美元,在有关捐赠的会议上,埃文斯医生告诉老鹰队总经理吉米·默里,她希望为家庭开设一个家。她请求帮助筹集额外的34000美元来购买一个以前的兄弟会会所。
老鹰乐队与麦当劳的领导合作,举办了为期一周的筹款活动,筹集当地出售三叶草奶昔的所有利润。这个计划奏效了,埃文斯博士梦想的众议院在1974年开放了。多年来,麦当劳与众议院的关系不断发展,1984年,罗纳德·麦当劳之家慈善机构正式诞生。
随着非盈利网络的发展,罗纳德麦当劳之家项目为那些患有高风险和罕见疾病的家庭提供服务,包括那些还没有出生的年轻患者。
Rachel Condon and her family spent nearly three months at the Philadelphia House after Rachel underwent fetal surgery at Children’s Hospital of Philadelphia in fall 2018. Her son, Maverick, now 2 months old, was diagnosed with spina bifida during her pregnancy and had spinal surgery at 25 weeks gestation.
康顿一家(左)在费城罗纳德麦当劳之家休养,母亲蕾切尔为他们的儿子进行了脊柱裂的胎儿手术。Maverick(右)出生于2018年12月。
Rachel和她的丈夫Greg在日本冲绳岛生活时发现了婴儿的诊断,其中雷切尔与美国海军驻扎在现役。没有手术,坦克被告知,他们的儿子将从腰部瘫痪。
他们很快带着两岁的女儿玛吉飞回美国接受手术,在30个小时的旅程中,他们看了三次日落——每一次他们都在担心着陆后会发生什么。
康登夫妇安排住在一个短期租赁的房间里,让蕾切尔在手术后恢复健康,并在计划分娩前在床上休息12周。但是医院的社会工作者把他们转到RMHC,在那里整个家庭将得到照顾和舒适。
在玛吉的夜间活动之间,家庭煮熟的饭菜和许多其他孩子一起玩,雷切尔能够休息,同时感到放心,她的女儿很开心和娱乐。
大姐Maggie Condon抱着她的弟弟Maverick,他被诊断为脊柱裂并在子宫里接受了脊柱手术。
12月中旬,马弗里克出生时,他的脚趾头都能活动,没有任何瘫痪的迹象。他出生5天后就出院了,目前情况良好。
“我们非常感谢费城儿童医院和麦当劳之家,是他们让我们的家庭朝着这样一个积极的方向前进,”雷切尔说。“这是一个我们做梦也没想到的奇迹般的结果。”
埃文斯博士最近参观了目前的费城之家(Philadelphia House)的建筑区域,这是一栋1895年的豪宅,在90年代中期首次扩建。在这次旅行中,埃文斯停下来与她看到的每个孩子和家庭交谈,包括康斯坦丁·加里尼斯(Constantine Garinis)的两个弟弟,4岁的安东尼娅(Antonia)和2岁的德米特里奥斯(Demetrios),他们在一起玩耍,而他们的哥哥正在医院接受治疗。
医生奥黛丽·埃文斯和加里尼斯的兄弟姐妹4岁的安东尼娅和2岁的迪米特里奥斯一起玩耍,他们住在费城麦当劳Ronald House,而6岁的兄弟康斯坦丁正在接受脑瘤治疗。
在房子里呆了两个月后,加里尼斯一家回到了纽约。肿瘤消失后,康斯坦丁正在适应学校生活。
他的母亲很自信,留在众议院辅助康斯坦丁的恢复,降低了他的压力,让他在远离医院的安全环境中与他的兄弟姐妹和其他孩子互动。
现在回到家里,康斯坦丁正在适应一种新的常态,包括一些日子他感觉不舒服,去医院,还有一些日子他可以像正常的孩子一样和他的兄弟姐妹一起玩。
“我们提醒自己,与一个月前相比,情况已经有所改善,”Lea说。“我们一直在努力前进。”