我从自身免疫性疾病患者身上学到的5件事

1.了解你的疾病是你旅程的第一步

我从许多慢性病患者身上了解到，每个人都面临着他或她自己独特的挑战。也许你不断听到你的疾病的名字，但仍然不完全了解它。也许你不确定为什么有的时候症状会突然发作，有的时候症状会安静下来。你的疾病可能感觉像野兽，但了解它的工作原理可以使它更容易处理。虽然牛皮癣出现在表面，但像牛皮癣这样的情况是由皮肤下面的活动引起的——例如，免疫系统可能产生了过多的炎症。

当我向患有牛皮癣的人解释时，我会用一个相关的例子。就像炉子上沸腾的锅一样，你必须努力控制免疫系统，因为如果免疫系统一直处于高水平，你会毁掉你的食物。当火焰熄灭时，你更有可能拥有完美的味道混合。药物有时可以作为控制手段来降低这种火焰。通常当我和别人讨论这个问题时，我能看到他们的眼睛亮了起来，他们开始用新的视角拼凑自己的经历。

2.寻找指引，发现你内在的力量

不管你是最近的高中毕业生学习管理的所有方面的保健在自己的第一次,或者你父母必须平衡照顾自己当别人依赖你,记得你有力量控制你的健康。你可能只是需要一些指导。不要害怕伸出手，请别人为你指明正确的方向。

3.知道你可以信赖的人

患有慢性皮肤病不仅会给身体带来痛苦，还会给心理带来痛苦。可能会让你想躲起来。我也知道你有能力处理好各种情绪。

一位病人告诉我，我们第一次见面时，她觉得自己像个孩子，因为她不想知道任何关于她的疾病的事情，她想闭上眼睛。通过我们的会议和电话，她向自己证明了她可以负责。我发现有一个人倾听，人们可以成长和改变多少。

记住，总会有人愿意倾听你的故事、你的挫折和恐惧。有时候，想一想这些感觉从何而来，你是如何处理生活中其他艰难时刻的。最终，这可以帮助你建立自己的一套工具来建立信心和克服障碍。

4.你的故事激励着你周围的人

不要忘记你是一个鼓舞人心的人!每一天，你都在提醒像我一样的人，我为什么要成为一名护士，为什么要关爱他人。你用拥抱或微笑这样的小事情来激励我们，也用“啊哈!时刻或里程碑事件。这是送给你的朋友、家人和像我这样的人的一份礼物，让他们看到你的成长和自信。

5.永远记住，主动权在你

作为一名护士大使，我可能是在你人生的十字路口遇见你的，也许是当你已经开始了你的旅程带着慢性疾病，比如牛皮癣或位患化脓性汗腺炎(HS)．我的目标是在你前进的每一步都在你身边，为你提供知识和支持。但是，有一件事你永远不应该忘记的是，你是驾驶员的座位。你可以控制接下来要做什么和你要去哪里，所以要保持你的目光在地平线上，要知道你不是一个人在前面的道路上。