2019年2月15日所有故事

另一个家:一位肿瘤学家的远见如何改变了世界

我们的伴侣罗纳德麦当劳慈善机构将生病的孩子家庭融入一套。遇见开始它的女人。

Audrey Evans博士,罗纳德麦克唐纳州的联合创始人慈善机构,费城房子的景致。

父母的毁灭性现实

这些父母的情景是不可想象的:您的孩子被诊断为癌症,您需要出发出来,以使他成为最好的治疗方法。

你打算住在哪里?你打算怎么付房租?谁来照顾你其他的孩子?

去年秋天,在得知6岁的儿子康斯坦丁罹患脑瘤后,加里尼斯一家五口成了现实。

他们在纽约龙岛离开了他们的家,爸爸阿里斯蒂迪斯作为希腊东正教牧师,将康斯坦丁带来在费城儿童医院接受治疗。对于第一个几个晚上,他们通过非营利资金支付了住房,但预计将很快倾向于他们的储蓄支付宾馆。

Garinis家族(左)住在费城的罗纳德麦克唐纳州,而儿子康斯坦丁(右)接受了脑肿瘤的治疗。

Garinis家庭了解了附近的罗纳德麦当劳,这是一个为家庭提供住宿和服务的地方,以及其他父母的社区,儿童接受严重疾病的治疗。它已经满了。他们被投入了候补名单,但几天后就收到了好消息。

“我们接到了(房子)的电话,他们说一个房间打开了,”妈妈lea garinis说。“那是康斯坦丁的生日。我们是宗教人士,我们不相信巧合。“

越来越需要家庭待在一起

房子拥有超过1,300个家庭,如每年的清辛,需求增长。对于住在房子的每个家庭,其他四个必须因缺乏空间而被转回,导致成千上万的家庭 - 仅在费城地区 - 每年都在等待名单。

然而,很快,更多有孩子面临生命危险的家庭将获得众议院和全美国提供的以家庭为中心的支持。

从ABBVIE捐赠1亿美元到非营利组织罗纳德麦当劳慈善机构(RMHC)RMHC帮助有生病孩子的家庭呆在一起,靠近他们的孩子在世界领先医院所需要的医疗护理。

学到更多:ABBVIE正在与非营利组合伙伴合作,帮助孩子面临严重疾病和那些关心他们的人。

这笔捐款将帮助费城的扩建项目——第一座麦当劳罗纳德之家——该项目将于2019年夏天完工,将卧室从45间增加到127间。

该房子于1974年开业,这是最终将成为全球房屋网络和支持服务的全球网络,拥有超过275个国家和地区的章节。

其联合创始人:Audrey Evans博士,93名儿科肿瘤学家,其开创性职业是由她致力于治愈整个患者,包括家庭的致力。

埃文斯博士的方法在20世纪六七十年代可能是非常规的,但是,根据美国医学会伦理学杂志,患者和家庭中心的护理人士今天被广泛采用,改变了医院如何提供护理,增加员工满意度,降低成本和改善患者结果。

“我真正需要的是远离家乡的家

在第一栋房子开幕之前,埃文斯博士认识到为她的年轻患者带来舒适,并在治疗之旅中保持家庭的价值。

她开始小 - 而且有一些乐趣 - 从一只兔子在放射治疗期间保留一个子公司,到隐藏着她的袖子的仓鼠,到一个唧唧喳喳的黄色雀的旅行团,让阳光带到医院房间。

在波士顿儿童医院担任肿瘤科高级住院医师期间,Evans博士采用了这种全面护理方法,这也得到了她的导师Sidney Farber博士的支持。Sidney Farber博士是一位病理学家,被认为是现代化疗的先驱。法伯博士手头有一幅画,描绘了一个生病的孩子延伸到一个生病的家庭,最终延伸到一个生病的社区的连锁反应。

埃文斯博士经常回忆起这个绘画,甚至几年后,她搬到了费城儿童医院的新职位。她对待了许多从远处旅行的患者,但在医院没有睡觉的宿舍,为家庭留下,父母留下一个或双方寻找自己的住宿。对埃文斯博士,这是不可接受的。

“妈妈和爸爸必须在一起......和某个更像是房屋,”英国出生的医生说。“我梦见一个有备用房间的房子,有人住在房子里,让房子跑步,并确保床上有床单,也许早餐吃。

“我说,‘我真正需要的是另一个家。’”

Audrey Evans博士(左下方)收到了第一个罗纳德麦克唐纳州的资金,供应费城老鹰足球队足球队,麦当劳的三叶草摇动销售收益。

橄榄球,联谊会和三叶草奶昔

很快,在费城老鹰足球队的帮助下,埃文斯博士实现了她的愿望。老鹰队已经在为其球员弗雷德·希尔(Fred Hill)的女儿金姆·希尔(Kim Hill)筹款。金姆当时正在附近的圣克里斯托弗儿童医院接受白血病治疗。老鹰队承诺向费城儿童医院的肿瘤科新楼层捐赠100万美元,在有关捐赠的会议上,埃文斯医生告诉老鹰队总经理吉米·默里,她希望为家庭开设一个家。她请求帮助筹集额外的34000美元来购买一个以前的兄弟会会所。

老鹰队与麦当劳的领导人联系,并举办了一周的筹款赛,从销售了三叶草震动的所有本地利润。该计划工作,埃文斯博士梦想在1974年开业的房子。麦当劳与房子的关系多年来一直在增长,而1984年罗纳德麦当劳慈善机构正式出生。

'我们只是一个故事'

由于非营利网络已成长,罗纳德麦当劳课程为具有更高风险和罕见的医疗条件的家庭提供服务 - 包括甚至没有出生的年轻患者。

2018年秋天,蕾切尔·康顿(Rachel Condon)在费城儿童医院(Children’s Hospital of Philadelphia)接受胎儿手术后,她和家人在费城之家(Philadelphia House)待了近三个月。她的儿子马弗里克(Maverick)现在2个月大,在怀孕期间被诊断为脊柱裂,并在怀孕25周时接受了脊柱手术。

在妈妈Rachel接受胎儿手术后,在费城罗纳德麦当劳麦克唐纳麦克唐纳麦克唐纳·麦克唐纳(左)在胎儿手术治疗他们儿子的脊柱泳巾。Maverick(右)于2018年12月出生。

雷切尔和她的丈夫格雷格在日本冲绳生活时发现了他们的孩子的诊断,当时雷切尔在那里的美国海军服役。康顿夫妇被告知,如果不做手术,他们的儿子将会腰部以下瘫痪。

他们迅速赶回州的两岁的女儿Maggie,这是一个30小时的旅行,他们看到了三个日落 - 并担心每一个关于他们降落后会发生的事情。

康登夫妇安排住在一个短期租赁的房间里,让蕾切尔在手术后恢复健康,并在计划分娩前在床上休息12周。但是医院的社会工作者把他们转到RMHC,在那里整个家庭将得到照顾和舒适。

在玛姬的夜间活动、家里做的饭菜和许多其他孩子一起玩的间隙,雷切尔可以休息,同时对女儿的快乐和娱乐感到安心。

大姐Maggie Condon抱着她的兄弟Maverick,他被诊断出患有Spina Bifida并在子宫内接受椎间手术。

在12月中旬,小牛队出生于他的脚趾和没有任何瘫痪的迹象。他出生后五天从医院释放,并且做得很好。

“我们对费城和罗纳德麦当劳的儿童医院感到非常感谢您的家庭,以保持我们的家庭在这种积极的方向上移动,”Rachel说。“这是我们从未梦想过的神奇结果。”

对从脑外手术中恢复的孩子的压力减少

埃文斯博士最近访问了当前费城房子的建筑面积,这是一个1895个豪宅,该豪宅在90年代中期首次扩展。在巡回赛期间,埃文斯博士停顿了她看到的每个孩子和家人,包括康斯坦丁大兄弟的兄弟姐妹安东尼亚州,4和demetrios,2,在他们的大哥在医院接受治疗时一起使用。

Audrey Evans博士与Garinis Siblings Antonia,4和Demetrios,2,他住在费城罗纳德麦克唐纳州,而君士坦丁兄弟,6,接受了脑肿瘤的治疗。

住在房子两个月后,Garinis家庭回到纽约。随着他的肿瘤,康斯坦丁正在调整到学校。

他的母亲很有信心,认为住在家里有助于康斯坦丁的康复,减轻了他的压力,让他能够在远离医院的安全环境中与他的兄弟姐妹和其他孩子互动。

现在回到家里,康斯坦丁正在调整新的正常情况,包括一些日子,在那里他感到不适和访问医院和其他人,在那里他能够像一个正常的孩子一样玩兄弟姐妹。

“我们提醒自己,一个月前一直在改善,”lea说。“我们一直试图前进。”

媒体调查

玛丽凯瑟琳钢
电子邮件:mk.steel@abbvie.com.
电话:+ 1847 -937-4111

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