2016年11月22日/所有故事

你不知道关于淋巴瘤的原因,为什么会让你感到惊讶

被认为是一种疾病,非霍奇金淋巴瘤由超过65个亚型组成。淋巴瘤联盟首席执行官Karen Van Rassel解释了了解您的亚型的重要性。

非霍奇金淋巴瘤,通常被认为是一种疾病,由65个亚型组成。世界各地超过一百万人与淋巴瘤一起生活,一群血液癌,在淋巴系统中发展,每天都有一千人被诊断出来。

我们采访了淋巴瘤联盟的首席执行官凯伦·范·拉塞尔,了解了为什么知道你的亚型是实现全球医疗平等的下一步,以及淋巴瘤诊断给患者和他们的亲人带来的负担。

对于那些不了解淋巴瘤的人,你希望他们知道什么?

最重要的是,淋巴瘤很难诊断。人们需要知道淋巴瘤的迹象和症状,立即去找他们的医生并要求进行检查。世界各地的患者往往被诊断晚或误诊,然后因误诊而接受治疗。

一旦确诊,他们必须了解淋巴瘤有超过65种亚型。仅仅知道你被诊断为非霍奇金淋巴瘤(NHL)是不够的,重要的是知道你有哪种亚型的NHL。当病人被确诊时,这是一个非常痛苦的时期,他们可能不会听到“你得了淋巴瘤”或“你得了癌症”。

医生会告诉你他们已经告诉了病人(亚型),但我们的全球调查表明,尽管他们被告知了,但他们真的不理解被告知的内容。

我们在一些亚型上遇到的另一个障碍是对细胞来源的正确诊断。对于一些淋巴瘤亚型来说,仅仅知道亚型是不够的,还需要确定一个细胞的来源来决定正确的治疗方法。

世界淋巴瘤联盟如何帮助亚型教育?

今年淋巴瘤意识日的主要焦点是全球知道你的子类型活动。我们世界各地的成员参加了鼓励患者,照顾者,医疗保健社区和公众对淋巴瘤亚型特异。

您如何支持各地的患者,这些患者有不同的需求和资源?

淋巴瘤联盟成立之初,我们希望为世界上任何地方的任何病人提供一个公平的信息竞争环境,无论他们住在哪里。我们与不同的成员组织进行讨论,发现他们认为自己拥有所有可用的疗法,但实际上并没有。

通过讨论,我们创建了一个按国家和亚型划分的数据库,其中包括哪些疗法和临床试验是可用的,哪些是不可用的,以便他们可以根据需要进行宣传。

这有助于我们看看每个国家所需要的东西,并帮助我们支持患者。该数据库可在网站上获得,我鼓励您查看它。

人们怎样才能参与?

我会首先鼓励他们与当地的病人组织联系,这些组织是我们的成员。有很多方式来支持当地组织和与患者联系。

我们的网站提供了所有这些组织的名单,按国家字母顺序排列,以及许多其他资源,以帮助世界各地被诊断为淋巴瘤的人。

我还会鼓励他人找到一种方法,以便了解了解淋巴瘤的迹象和症状。你可以挽救生命。


淋巴瘤联盟是淋巴瘤事实和统计的全球来源,提高了对淋巴瘤的意识和理解,有助于建立和支持新的和现有的淋巴瘤群体。淋巴瘤联盟正在加利福尼亚州圣地亚哥的11月30日召开全球峰会,将成员共同分享最佳实践,致力于宣传问题,并确定各种淋巴瘤亚型的需要。

在ABBVIE,我们与患者团体合作,在我们共同实现的影响大于一方独自工作的情况下产生积极的外部变化。

淋巴瘤标志性和症状1

  • 淋巴结的无痛肿胀
  • 寒冷/温度波动
  • 经常性的漂亮和过度出汗在晚上
  • 无意减肥损失
  • 食欲不振
  • 持续疲倦和缺乏能量
  • 呼吸和咳嗽
  • 在没有明显的原因或皮疹的情况下持久地瘙痒
  • 一般的疲劳
  • 扩大扁桃体
  • 头疼
1.淋巴瘤联盟。体征和症状,常见的体征和症状。2016年10月24日生效。可用:http://www.lymphomacoalition.org/2012-10-16-15-49-43/signs-和-symptoms.

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标签:肿瘤学视角病人