统一为帕金森氏症

未来从现在开始

200年前，詹姆斯·帕金森博士根据他对伦敦东部6人的观察和采访，撰写了《震颤性麻痹随笔》，这些人表现出了类似的症状，当时他们还没有被命名为震颤性麻痹。

40年后，法国内科医生让-马丁·夏科(Jean-Martin Charcot)读了这篇文章，并从他对数百名患者的观察中增加了两种症状，为帕金森氏症定下了一个新路线。

这些症状 - 震颤，刚性，运动缓慢，姿势不稳定，小写和面部掩模（面部表情丢失时） - 被认为是今天帕金森的标志。

我们与欧洲帕金森氏病协会(EPDA)、美国帕金森氏病协会(APDA)、帕金森氏基金会(PF)和布莱恩·格兰特基金会(BGF)就4月11日世界帕金森氏日和帕金森氏活动月(仅在美国)的计划进行了交谈。

在这里，他们分享了他们想让别人知道的关于帕金森症的事情，他们对未来的希望，以及他们是如何团结帕金森症的。

为了篇幅和清晰度，采访经过了编辑。

我们学到了什么

问:自从你在贵公司工作以来，你对帕金森症有什么了解?

Dom格雷厄姆，战略和项目开发主管，狗万正网地址欧洲帕金森病协会：我已经看到了这种情况的具有挑战性和衰弱程度，并且令人震惊地了解它如何对某人的日常生活产生负面影响。您可能与帕金森联系的所有事情，我学到了很快，只是刮伤了表面。这是一个个性的条件，并影响人们这么多不同的方式。（我学到了）如何激励帕金森的人 - 以及他们的家人和照顾者，因为他们的生活受到了重要的方式。

斯蒂芬妮·保罗，副总裁，负责开发和营销，狗万正网地址美国帕金森病协会我来APDA的原因之一是我对终结神经退行性疾病的热情，这种疾病夺走了人们很多东西。我学到的是，对于每一个被确诊的人来说，你都有不同的病症。挑战在于，每个人都必须找出患有帕金森症的最佳生活方式。既然没有治愈的方法，最好的防线就是尽我们所能，从医疗或治疗的角度让每一天都变得更好。对我来说，就是关注每一个人，这样APDA就可以为他们服务，支持他们应对这种疾病，并为他们提供工具，让他们能够实现最好的生活质量。

Leilani珍珠，营销与传播副总裁，帕金森基金会：我们每天都在学习帕金森的更多和更多 - 这就是如此令人兴奋的原因。我们通过我们七年前开始的帕金森的成果项目进行研究，现在我们已经在美国跨越了9,000名患者的数据和我们随着时间的推移跟踪他们的关注。这是一个纵向研究，我们指出了与Parkinson的卓越基础和患者的趋势和分享信息关于（方法）正在实现最佳成果。直到有一种治疗，我们都在努力 - 直到那天，我们专注于我们如何帮助人们今天与疾病一起生活。

卡特里娜卡尔执行董事,布莱恩·格兰特基金会首先，这是一种更为复杂的疾病，不仅包括运动症状，还包括情绪和认知变化。在过去的10年里，我看到我们在锻炼、营养和情绪健康方面有了更多的了解，以及它们是如何帮助人们控制病情的。我们基金会的重点是治疗——这很重要;研究一直都很重要，我们都想找到治愈方法，但我们现在可以做一些事情来帮助人们控制这种疾病。

别人应该知道的事情

问:你希望不熟悉帕金森病的人知道什么?

格雷厄姆(EPDA)帕金森氏症不仅仅是一种运动障碍，也不仅仅是震颤。在更广泛的世界里，人们只是认为这是‘颤抖的疾病’。这是一种比人们想象的更具挑战性的疾病。

保罗(APDA)当前位置第一，我希望人们知道，他们(很可能)会认识一些患有帕金森症的人。他们需要了解这种疾病，因为它会发生在他们认识的人身上。第二，如果你被确诊，你可以面对它，你可以有一个好的生活质量。帕金森氏症并不是死刑，它是一种慢性疾病，你可以找到适应它的方法。我们是来帮助人们做到这一点的。

珍珠(PF)：我们强调的一件事是认识到帕金森的预警标志。这是最受欢迎的页面在我们的网站．对人们来说，了解早期的预警信号是非常重要的，无论是运动的还是非运动的，这样他们就能识别出他们所爱的人身上的这些信号。

卡尔(整编)我希望人们对这种疾病有更广泛的认识，以及它是如何影响人们的。我们在布莱恩·格兰特基金会所做的就是让人们保持社交，让他们走出去，成为社区的一部分。所以我想帮助(公众)了解这种疾病的挑战是什么，这样帕金森患者就可以在社区中感到舒适。

还有什么要做的

问:帕金森患者群体中仍然存在哪些需求?

格雷厄姆(EPDA):当然是研究，但作为一个组织，我们的重点是改善帕金森氏症患者的生活，他们现在仍然生活在这种状况下。今天被确诊的患者可能会在接下来的10到20年里继续生存，希望在那之前，它是一种治愈方法。从EPDA的角度来看，我们希望:倡导帕金森患者及其家人在整个过程中，在正确的时间得到正确的治疗;确保帕金森病患者得到适当治疗和个性化护理;提高人们对帕金森病的复杂性和对生活质量的影响的认识;最后，支持全球帕金森病社区寻找治疗方法。

保罗(APDA):提高认识，使人们了解帕金森病的早期和不太明显的迹象。如果人们意识到嗅觉丧失或睡眠问题可能是这种疾病的早期征兆我们就有机会在疾病的早期阶段提供干预。此外，为缺医少药的人群提供服务是很重要的，确保每个人都能获得尽可能好的医疗服务至关重要。

珍珠(PF)帕金森氏症没有任何界限。它影响着不分种族、性别、民族和地理位置的人们。我们正在努力做的是，通过向服务不足的社区伸出援手，确保他们能够获得资源和专家护理，让他们知道，他们并不是唯一面对这种疾病的人。

卡尔(整编)：显然，最重要的是，我们需要一种治疗方法。一路上，治疗越来越好，我们正在看待进步。我们还看到了更多的研究，可以帮助这种疾病的生活方式因素。我对如何对帕金森的人们提供有关如何支持帕金森的人 - 如何使用动作来抵消这种疾病的一些局限性的进展。我关心的另一件事是营养。我们知道人们可以吃一些东西可以帮助帮助一些症状，如便秘。我们也对围绕情感变化的研究感兴趣。Brian has been fairly public about his struggles with depression, so I’m also excited to see so many more organizations telling people ‘you may experience depression and should be aware of it and this is what you do to feel better.’ It’s such a debilitating symptom of the disease, and Brian is out there saying ‘hey, I’ve experienced this.’ This is an athlete so you don’t expect to hear him talk about those emotions, but it’s a part of the disease.

病人未来的希望

问:未来两年、20年和200年，我们能期待什么?

保罗(APDA)字体因此，在两年内，我们将提高人们对艾滋病的认识，并为受艾滋病影响的人提供资源。关键是为服务不足的人提供护理，并确保为每个人提供最好的护理。APDA非常努力地在全国范围内扩大我们的影响力。在两年内，我们希望能帮助更多的人，帮助他们学习如何过上更好的生活。

我期待并希望在20年内，我们最终了解帕金森氏症的病因，并找到阻止该疾病恶化的方法。

200年后，我希望再也不会有帕金森症这样的东西——它将成为一个没有人记得的古老词汇。尤其是现在，在帕金森博士发表了《震颤性麻痹论文》(Essay on the Shaking Palsy) 200年之后，我们还没有治愈方法。

珍珠(PF)：我们真的很兴奋的是未来，因为我们发现这么多人能够与今天的帕金森住得很好。对运动的好处的研究非常令人惊叹。有些人今天可以做的事情来减缓症状的进展。每周至少锻炼两个小时是为帕金森人提供神经保护益处的一种方式。每个人都有一个健身或智能手机;我想你将来你会听到更多关于可穿戴技术的信息。现在我们正在参与大量远程医疗研究，以便最终与互联网连接的任何人都可以与虚拟专家交谈。

在6月在美国，我们正在庆祝詹姆斯·帕金森(James Parkinson)这篇文章发表200周年，邀请研究人员前来讨论我们的现状和希望。我认为，这次会议结束后，我们将对未来有清晰的见解。

卡尔(整编)当前位置从现在开始的两年内，我希望有关营养学的研究能像现在关于运动的研究一样深入。我告诉人们，如果你有一个患有心脏病的朋友，他们说“没人跟我谈过饮食”，你会认为这不是很好的护理。我希望看到每个人都能像对待心脏病一样，对帕金森病患者来说，健康的饮食是什么样的。

二十年后，我想我们会有非常好的变革性治疗方法帮助人们过好每一天。20年后，希望我们的社区也能团结起来，这样整个社会就会了解帕金森症，并对这种疾病有更多的了解。

在200年代，我希望我们甚至没有谈论帕金森因为有治愈方法。

联合治疗帕金森症

问：什么是#UniteforParkinsons，你是如何参加的？

格雷厄姆(EPDA)字体2017年是帕金森氏症200周年。一年前，我们开始思考如何在这个时候提高人们的意识。在帕金森氏症的世界里，有如此多的挑战，如此多的方法来解决它，以至于我们不得不问‘我们首先要做什么?“我们决定让事情简单而有效。对我们来说，社交媒体是最好的方式。我们的目标是在4月11日这一天，比以往任何时候都要提高人们对帕金森病的认识，并与# uniteforparkinson(帕金森病)#合作，将世界帕金森日确立为一个真正的全球日。

保罗(APDA):对于APDA来说，每天都是帕金森意识日。每个人都致力于在4月份提高认识，特别是在世界帕金森病日前后，但我们每年的每一天都致力于提高认识，并为帕金森病患者提供服务。#UniteforParkinson’s是一个很棒的项目。APDA也很高兴能在4月11日启动我们自己的新活动。

珍珠(PF)：我们的组织将在全球帕金森在Facebook和Twitter上积极参与，并期待与帕金森社区的其他人进行互动。我们还将从我们网站分享“我的PD故事”，这是与疾病相处的人的视频，并鼓励其他人在整个帕金森的意识月份分享他们的故事。

卡尔(整编):我们将在布莱恩·格兰特基金会的社交媒体网络上分享内容。在世界帕金森氏症日到来之前，我们正在进行为期10天的挑战，每天都进行一系列活动，鼓励人们锻炼，吃水果和蔬菜，和朋友们出去玩——这些活动范围广泛，能让帕金森氏症患者感觉更好。在世界帕金森氏症日，我们将向参与挑战的人表示祝贺，强调疾病患者的重要性，并参与# uniteforparkinson的内容。

艾伯维与我们的合作伙伴一起致力于帕金森病的教育，以提高人们对这种疾病的认识，并进一步开展研究，以改善这种疾病的患者和影响者的生活。