5月27,2020 /所有故事

解开帕金森氏症之谜

艾伯维的研究人员努力帮助全球不断增长的患者群体。

当与丈夫钓鱼钓鱼时,南小别忘了帕金森病的疾病。

与PD一起庆祝每一天的胜利——大大小小的胜利

对于患者和研究人员来说,跳动帕金森病(PD)是一种长期战争而不是短期战斗。保持希望活着的关键在于实现每日胜利。

NaN Little,PD患者12年,知道这一点来自个人经验。

这位74岁的华盛顿居民患有帕金森病,肌肉无力,认知能力下降和其他主要健康问题。然而,她的诊断也激励她写了一本书,爬山,骑自行车穿越爱荷华州,并在一个国际会议上发表演讲。

楠少被认为是有史以来最古老的女性患者,以便徒步徒步旅行。乞力马扎罗(照片©jeff rennicke)

即使在Covid-19爆发过程中,她也已经开放了创造性的新活动,例如缝纫面容,让她的朋友分销到无家可归者。

“When faced with this challenge, I asked myself, ‘What is the opportunity here?’" she says. “It's hard having Parkinson's, but it's not impossible. It opened the door for many opportunities that never would have come my way without it.”

每天的坚韧课程

如果利特尔让这听起来很容易,那就离现实很远了。当她挣扎的时候,她坦率地谈论她的“业余时间”。

“我会在半夜醒来上厕所,我不得不把自己的腿推到床沿上,”她说。然后我用一把椅子站起来。那我的脚就不能正常工作了。”她说,仅仅开始移动就需要几分钟。

她的早晨以提腿、墙壁俯卧撑、太极和骑自行车开始。“然后我的腿终于可以正常工作了,我可以下楼了,”她说。

漂流科罗拉多河是少数人最喜欢的记忆。她说运动有助于保持她的活跃。

刚近,她每天开始有50到60岁的幻觉。“我的办公室位于二楼,我会看到有人站在窗外,”她说。“我会看一个消防栓,它出现在那里有一个孩子。这是幽灵般的。“愉快地,那些无法邀请的“客人”在大约两周后停止了。

社会化也是一个挑战。正如她所指出的那样,“当你理解有人说的话时,本集团的其余部分已继续。你真的很安静。“她试图有一对一的对话。

每天的挑战,都是巨大的胜利

小莉每天都在反抗,她通过剧烈运动来减缓病情。她的努力工作得到了回报。

2011年,66岁的她登上了乞力马扎罗山,成为被认为能完成这一壮举的年龄最大的女性帕金森病患者。她还在《得梅因纪事报》(Des Moines Register)赞助的年度休闲骑行活动中骑过爱荷华州六次,每次骑行450英里。她爬过喜马拉雅山脉,徒步到过秘鲁的马丘比丘。

这一切,但她仍然在打字时仍然存在困难。

“挑战每天都有所不同,”她说。“与帕金森的,你不知道什么样的日子,甚至是小时,你将有。”

很少也与爱达荷州水利项目合作,这是一种帮助保护环境的方法,同时反击她的PD。

跳过一个又一个障碍是很正常的

PD患者的“Whack-a-mole”模式对Michael Gold,M.D.,神经科学发展副总裁,ABBVIE副总裁。狗万正网地址当他是医生时,他自己的患者报告了同样的日常挑战。

“我照顾好患者多年来,没有能够为他们提供真正有意义的疗法的挫败感是让我进入产业的一件事,”Gold博士说。“随时我可以与拥有承诺的新型化合物合作,这非常令人兴奋。我们几乎每天都在制作新的科学。我的同事一直在写新章节。“

戈尔德说,在过去的20年里,科学已经从仅仅处理帕金森病的症状转向了解决帕金森病的根本原因。遗传学、分子生物学、系统生物学和其他途径都在显微镜下。

他说:“我们在研究方面20年前的水平与我们现在的水平甚至无法相提并论。”“我们领先世界。”

例如,研究人员正在研究:

  • 突触核蛋白在大脑中形成一种被称为突触核蛋白的错误折叠(畸形)蛋白质,它在神经元之间传播,导致产生多巴胺的细胞的丧失
  • 问题是自噬,即身体移除自身细胞内蛋白质的方式
  • 应该死的老年体细胞产生的有毒物质的有害影响,但没有

发现和协作正在为新的解决方案铺平道路。

“我们总是需要保持谦虚,”Gold博士说。“我们都是聪明的人在这个领域工作,但非常重要的是要认识到有许多好的想法,我们应该开放。”

和朋友们一起在科罗拉多河上漂浮。对她来说,像这样的特殊活动是帮助她忘记帕金森病的一种方式。

这对病人来说意味着什么

帕金森病没有治愈方法,但像南这样的患者与他们的医生一起工作,以减缓疾病的进展,保持健康,并不断积累每天的胜利。戈尔德博士说,艾伯维的研究继续支持这些目标。

“对我们来说,生活质量和维持独立和人格的能力,这是我们组织的核心,”他说。

对于楠,还有金色时刻,当她忘记了她的疾病时。

“当我飞钓或做一些令人惊叹的事情时,这是一种禅宗般的状态,”她说。帕金森氏症已经不在了。这些都是最好的时光。”

媒体调查

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大卫Freundel
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