2018年7月23日/所有的故事

坐过山车:与CLL一起生活的情感影响

慢性淋巴细胞白血病的生活充满了未知。患者如何找到控制病情的方法?

情绪的过山车

想象一下,有人告诉你得了癌症。你被诊断得晕头转向,急于与医生合作制定行动计划。

然后,想象一下被告知观察和等待."

这是许多慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者所经历的,这只是他们在与这种慢性血癌斗争中可能面临的众多曲折中的第一步。

一个生长缓慢的白血病在美国,直到出现症状,CLL才会得到治疗——有时从确诊到出现症状需要好几年的时间。一旦开始治疗,这通常是一系列长复周期随着病情从缓解到复发

虽然所有改变生活的疾病都会对心理健康造成损害,但CLL的情感体验可能会以意想不到的方式带来挑战。我们询问了维克森林浸信会医疗中心的博士后研究员Neha Godiwala Goyal博士研究复发/难治性CLL患者的心理轨迹如何更好地应对疾病的起伏。

从心理学角度来看,是什么让CLL特别具有挑战性?

Neha Godiwala Goyal博士:CLL不同于其他癌症,大多数确诊的患者不需要立即治疗。一些患者将在“观察和等待”的道路上数年,其他人可能永远没有治疗,而其他人在诊断后立即治疗,因为症状增加。然而,一旦患者开始治疗,他们很可能会在多年的治疗过程中断断续续。

CLL是一种慢性疾病,患者可能会与之共存,并不得不在他们的余生中应对。这可能会给患者带来潜在的挑战,因为患者必须在很长一段时间内应对诊断和治疗,其中有许多未知因素。

“观察和等待”期对病人有什么影响?

Goyal:虽然许多患者在不接受积极治疗的情况下会表现良好,但其他人可能会发现这更令人痛苦。特别是,对一些患者来说,很难理解为什么在体内检测出癌症后却什么也不做。这可能会让一些人感到焦虑,因为他们可能会担心癌症会如何影响他们的身体。一个人“生病了”,但却被期望继续正常生活,这可能也很难调和。

患者还可能对癌症的进展感到持续的恐惧,这意味着他们可能会更密切地关注他们可能经历的任何身体症状。因为患者可能要在“观察和等待”的时期长达数年,这种长期的不确定性可能会对患者的生活质量造成影响,使其难以继续“正常”生活。

在您看来,为什么CLL患者在旅途中意识到自己的情绪状态很重要?

Goyal:尽管患有慢性淋巴细胞白血病,许多患者仍将继续过着良好的生活,并得到周围人的支持。其他患者可能难以应对诊断和治疗CLL带来的变化和不确定性。但这种应对能力可能会随着时间而改变;一个病人可能能够应付“观察和等待”,但发现自己在积极治疗时更难以应付,而另一个病人可能有相反的经验。

不管怎样,如果患者在应对困难时没有得到帮助,心理上得不到治疗,可能会导致一些负面结果,包括影响患者的情绪、人际关系、做自己想做的事情的能力,以及他们的整体生活质量。因此,对卫生保健提供者来说,定期监测病人的心理状况是很重要的,但病人向他们的提供者提出这一点也很重要,这样他们就可以及时获得所需的任何帮助和资源。

你对那些有可能复发的人有什么建议吗?

Goyal:与你的医疗保健提供者保持开放、诚实的沟通是很重要的。你可以试着提前写下你的问题或担忧,甚至带一个值得信赖的朋友或家人去看医生,这样你就可以确保得到你想要的信息。和你的医生谈谈为什么他们可能会推荐某种治疗方法,以及他们在决定何时开始或重新开始治疗时将监测什么,这可能会有所帮助。

尽可能多地参与能够创造积极情绪的活动,无论是社交、猜谜、打高尔夫、烹饪还是其他活动。由于身体健康的变化,有些活动可能会更难以享受,甚至无法享受;把注意力集中在你能做的事情上,或者调整活动,这样你就可以继续做下去。

例如,如果你喜欢烹饪,但不能长时间坚持,那么把烹饪分成更小的时间段而不是一次做所有的事情可能会有帮助。这些活动不仅能分散注意力,还能帮助改善情绪。寻求支持,与信任的朋友和家人交谈也会有帮助。

拥有CLL是一个高度不确定性和变化的时期。把注意力集中在你能控制的事情上是很重要的。

特别是,如果你仍然觉得难以应对CLL,请与你的医疗团队和/或向熟悉癌症患者工作的心理健康提供者寻求专业帮助。虽然在CLL患者的旅程中感到焦虑或悲伤是很常见的,但在这个旅程中有很多人可以帮助和支持你,这样你就不必独自应对了。

戈亚尔是维克森林医学院(Wake Forest School of Medicine)的博士后研究员,也是一名注册临床心理学家。她获得了俄亥俄州立大学(Ohio State University)的临床心理学博士学位,并在VA Palo Alto Healthcare System完成了行为医学的实习和姑息治疗和临终关怀的临床博士后研究。她的研究兴趣包括癌症患者和幸存者的生活质量的纵向研究,以及心理干预的发展和评估,以改善这一人群的生活质量和减少痛苦。狗万正网地址在临床上,她擅长与癌症患者、幸存者和他们的照顾者合作,帮助他们应对和驾驭癌症诊断、治疗和生存的心理挑战。

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标签:肿瘤学病人