情绪的过山车
想象一下,有人告诉你得了癌症。你被诊断得晕头转向,急于与医生合作制定行动计划。
然后,想象一下被告知观察和等待."
这是许多慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者所经历的,这只是他们在与这种慢性血癌斗争中可能面临的众多曲折中的第一步。
一个生长缓慢的白血病在美国,直到出现症状,CLL才会得到治疗——有时从确诊到出现症状需要好几年的时间。一旦开始治疗,这通常是一系列长复周期随着病情从缓解到复发
虽然所有改变生活的疾病都会对心理健康造成损害,但CLL的情感体验可能会以意想不到的方式带来挑战。我们询问了维克森林浸信会医疗中心的博士后研究员Neha Godiwala Goyal博士研究复发/难治性CLL患者的心理轨迹如何更好地应对疾病的起伏。
从心理学角度来看,是什么让CLL特别具有挑战性?
Neha Godiwala Goyal博士:CLL不同于其他癌症,大多数确诊的患者不需要立即治疗。一些患者将在“观察和等待”的道路上数年,其他人可能永远没有治疗,而其他人在诊断后立即治疗,因为症状增加。然而,一旦患者开始治疗,他们很可能会在多年的治疗过程中断断续续。
CLL是一种慢性疾病,患者可能会与之共存,并不得不在他们的余生中应对。这可能会给患者带来潜在的挑战,因为患者必须在很长一段时间内应对诊断和治疗,其中有许多未知因素。
“观察和等待”期对病人有什么影响?
Goyal:虽然许多患者在不接受积极治疗的情况下会表现良好,但其他人可能会发现这更令人痛苦。特别是,对一些患者来说,很难理解为什么在体内检测出癌症后却什么也不做。这可能会让一些人感到焦虑,因为他们可能会担心癌症会如何影响他们的身体。一个人“生病了”,但却被期望继续正常生活,这可能也很难调和。
患者还可能对癌症的进展感到持续的恐惧,这意味着他们可能会更密切地关注他们可能经历的任何身体症状。因为患者可能要在“观察和等待”的时期长达数年,这种长期的不确定性可能会对患者的生活质量造成影响,使其难以继续“正常”生活。