2021年3月10日/所有故事

作为孩子的溃疡性结肠炎

13岁的诊断,Marisa Troy的生活和她的愿望极大地受到了她的IBD。

当她13岁时,Marisa Troy被诊断出患有溃疡性结肠炎。

陷入痛苦的现实

对玛丽莎·特洛伊(Marisa Troy)来说,小时候游泳不仅仅是在纽约的夏天戏水。每次泡在水里都会带来战利品和游泳比赛的画面,未来的游泳比赛。13岁的时候,生活已经开始变得混乱,特洛伊遭受的打击改变了他的梦想和抱负。她被诊断患有溃疡性结肠炎,这是一种自身免疫疾病,会导致大肠溃疡和炎症。

“我痛苦了几个月,除了我的父母,我不能跟任何人说这件事,”特洛伊回忆说。“我腹泻、腹痛、食欲下降,这些都不像我。”

她的母亲,作为她的照顾者和父母,一直大力倡导她的健康,很快就带她去看了胃肠病学专家。在她的检查中,有血,然后导致结肠镜检查和诊断,但特洛伊知道不是每个人的旅程都是如此快的答案。“我很感激我的父母,但即使有他们的帮助,仍然有很多未知,”特洛伊说。“今天,我和我的医生的关系有所不同,因为我了解我的身体,我愿意分享更多。”

建立良好的人际关系

特洛伊有15个腹部手术,包括去除她的结肠,现在生活在永久性骚乱中。她的IBD在她从未想过的方向上派遣了她的生命。它也带领她找到爱情。

弗兰克·加鲁菲(Frank Garufi)说:“我有个朋友要去参加一个IBD活动,一个募捐活动,我以前从未参加过。”他当时是一位单身父亲,儿子患有克罗恩病。他开了将近4个小时的车,一进房间就被特洛伊吸引住了,他们之间的联系很快就加深了。

“在举行玛丽莎之前,我觉得我觉得我是世界上唯一经历了这一点的人,”Garufi说。他的儿子在2个月内开发了IBD症状。“我一直从医生,去医生,试图弄清楚这里发生了什么?我儿子有什么问题?“

加鲁菲说,他的儿子花了三年多的时间才被确诊,但他们最终还是去了一家著名的肠病中心看了胃肠病学专家。“我们让他们真正了解了这种疾病是什么样子的,并站在了研究和开发IBD的前沿。”狗万正网地址

与IBD社区连接

今天,这对夫妇感谢持续研究慢性病的科学家,为患有IBD生活的儿童提供新的学习。随着感激之情,他们通过分享他们的经历提高对IBD的认识。Troy和Garufi与患有溃疡性结肠炎的年轻人和带有Crohn疾病的孩子的年轻人,他们各自的故事都博客。

Marisa Troy在IBD Fundraiser期间遇到了Frank Garufi。Garufi的儿子有克罗恩病。

“我告诉我的父母,我清楚地记得在医院里发生在我身上的那些可怕的事情,唯一有意义的办法就是我能扭转局势,帮助人们,”特洛伊回忆说。

IBD社区中的其他人已经伸出援手,感谢分享并展示他们并不孤单。

“它开辟了一个全新的世界,”Garufi说。“令人沮丧的绝望是我突然突然谈论这一点,我开始与其他人联系的越多,无助开始逐渐消失。我开始觉得不仅是我帮助别人,而且其他人正在帮助我,让我成为一个更好的照顾者给我儿子。“

媒体调查

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Shannelle Fowler.
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