我的使命是分享IBD的真相——一位母亲说出真相

是什么让你开始写博客，疯狂的克里奥尔妈妈编年史？

布鲁克·阿伯特:事实上，在我有孩子之前，我就开始写博客，分享我喜欢的事情的随机想法。后来，当我成为一名母亲时，我转移了注意力，开始把那段经历写下来。

IBD是你一开始在博客上提到的吗?

一开始没有。我最初是在2008年被确诊的，在我有了儿子之后，我的病情发生了急剧的变化。我当时在娱乐业工作，没有告诉过很多人我的病情，因为我想保住我的工作，而且我担心肠胃疾病带来的耻辱。

然后在2012年，我接受了全结肠切除术，也就是说我的整个结肠都被切除了。当我在医院准备手术时，我母亲建议我写一篇博客，关于我所经历的一切以及接下来会发生什么。她告诉我要完全诚实，因为可能还有其他人也有同样的经历。所以我就这么做了。我写了我的故事。

当你第一次发表你的故事时，你的反应是什么?

BA:马上，我收到了大约六个人的邮件，他们说他们经历了完全相同的事情，他们有类似的症状。然后这6个人在接下来的一周变成了24个人，并且继续下去。现在每个月都有成千上万的人阅读我的博客。

说出你的病对你有什么改变吗?

BA:我觉得最大的负担已经从我的肩膀上卸下来了，因为我隐藏了这么久。我生命中的大多数人都是在我发表那篇博客文章时发现了我的IBD。我觉得我别无选择，只能完全坦诚、开放和诚实地面对发生在我身上的事情。

自从写了第一篇博客后，你的写作是如何发展成为今天的倡导者的?

BA:最终，分享我的故事让我寻求更多的信息。随着我对IBD的了解越来越多，我感到有动力把真相告诉大家。对于这种疾病，无知并不是一种幸福，在某种程度上，我生活在无知的阴影中。我知道，我不是唯一一个在确诊后仍不了解这种疾病的人。对我来说，重要的是要与他人分享，我们实际上是相似的，而不是不同的。

我注意到，对于患有炎症性肠病的母亲来说，并没有太多的资源。所以，我试着考虑妈妈们面临的所有情况:怀孕、婴儿或大一点的孩子;工作或呆在家里;无论是单身还是恋爱中。无论他们身在何处，我都试图为他们提供一些资源，帮助他们在为人母的过程中顺利度过IBD期。

有哪些方法能让你每天都充满力量，掌控自己的生活?

我不会让疾病阻止我过最好的生活。我是棒球教练，在我儿子的学校当志愿者，在国会山游说和做立法宣传，还去旅行。我每天也会挤出时间来阅读、冥想和独处。我有限制，有时我不得不修改我的计划，但我从未停止过我的生活。

你有个八岁的儿子外号叫"河马"当你感觉不舒服的时候，你是怎么做父母的?

我不知道什么时候会突然发作，所以我提前计划，以防我一整天都在沙发上或床上。当我儿子还小的时候，我做了一个特殊的盒子，里面装着干零食、水瓶、游戏和我们可以一起做的活动，而不用到处走动。

我也伸手去找妈妈，我们的朋友和其他人来帮助。有时我使用儿童保育应用程序来获得最后一分钟的保姆，或者我设置拼车，所以如果我不能带他，河马可以到达他的做法。

我想妈妈们经常会觉得如果我们没有做所有的事，那我们就做得不对，但事实并非如此。当你需要帮助的时候伸出援手是很重要的。

河马，你对那些父母或兄弟姐妹患有IBD的孩子有什么建议?

河马:我会告诉他们要坚强。不要害怕问问题。和他们的医生交朋友。试着了解你的父母或兄弟姐妹需要什么，这样你就可以帮助他们。你可能会感到愤怒、悲伤或困惑，这些感觉可能会开始变得正常。你必须抱着一切都会没事的希望。

布鲁克，你有什么最后的建议想和其他IBD患者分享吗?

BA:我学到的最重要的事情是，对自己和周围的人诚实是多么重要。知道自己的局限，知道自己能做什么，了解自己的感受。不要感到内疚，不要害怕拥有情感。从长远来看，这会让事情变得更容易。

想了解更多关于布鲁克的旅程，请访问她的博客疯狂的克里奥尔妈妈编年史．

披露:艾伯维对布鲁克·阿伯特参与此次采访给予了补偿。本帖所载信息不应被解释为医嘱。