生活在阿尔茨海默病的未知之中

吉姆·巴特勒因知识而茁壮成长。这位72岁的老人知道，当他醒来时，他会一边喝着热气腾腾的咖啡，吃着一碗麦片粥，一边读日报。他知道，之后，他会看新闻，骑自行车穿越这座城市，看着世界从他身边流过，尽管COVID-19大流行造成了表面上的寂静。他不知道的是，由于阿尔茨海默病，他的大脑和身体将如何以及何时恶化——也不知道什么时候会发生。

吉姆可以记住他父亲的阿尔茨海默病的疾病如何进展作为参考框架。但他知道无法预测疾病如何影响自己的影响是不可能的。“我希望我得到真正的幸运，我不再溜了，”吉姆说。“我的猜测是，如果这件事变得更糟，我不会认识到很多。”

在这种迫在眉睫的未知的重量中，吉姆知道他每天都可以面对一个不确定的命运，因为他的家人会帮助他浏览旅程，因为他正在做他在阿尔茨海默的研究中有所作为的事情。

吉姆于2016年被诊断出患有阿尔茨海默病的疾病，后再发生混乱的情况并与日常任务挣扎促使他去看医生。对于他和他的妻子丽莎巴特勒，这个消息是毁灭性的。“我们认为这是结束的开始，”他说。

吉姆说，自从被确诊后，他找到了平静，学会了忍受“打嗝”，也就是他每天经历的几十次记忆衰退。他对他们微笑，专注于积极的方面——以他的家人为首。“我的生活中有很多值得珍惜的东西，也有很多值得享受的东西，”吉姆说。“在我的生命中，没有什么比家人和朋友更重要。”

Lisa是Jim家族支持系统中的核心人物，每天都会通过确保他有机会积极，从毒品康复服务中的数十年的职业生涯中获得活跃并从事他的退休工作 - 尽管她一周六天全职工作。每天早上，她都醒来思考建议让他占据所以他不讨论他的诊断，这是一个由Covid-19锁定复杂的策略。“我试着帮助他，如果我看到他有点无聊，”丽莎说。“很多这一次，他一直很无聊，因为你只能做这么多。”

吉姆还在其他直接和扩展的家庭成员中找到了支持。他对他希望总是回忆起来的回忆，他和他的儿子在他的儿子和他的妹妹那里建造和度过了这么多时间。

尽管阿尔茨海默氏症的研究存在障碍，科学家们仍在继续研究潜在的疾病改良途径。“阿尔茨海默氏症是一种复杂的疾病，充满了未知因素，”艾伯维全球医疗事务全球神经科学治疗领域负责人Olga Sánchez-Soliño博士说。“我们需要继续努力。我们必须有韧性，有希望。对阿尔茨海默症的重大影响尚未到来。”

Sánchez-soliño博士还指出了在寻求潜在治疗的关键角色患者。“我们需要与调查人员一起工作，并依靠愿意参加临床试验的患者的令人难以置信的慷慨，”Sánchez-soliño博士说。“我们非常感谢这些患者为他们的时间和精力推进研究。”

对吉姆来说，参与临床试验是帮助研究人员争取治疗的最起码的事情。“我真的很感谢他们为找到治疗方法所做的努力，”吉姆说。“如果我的简单工作只是去那里做一些认知测试，并每个月接受注射，(我)想做出贡献。”

除了依靠家庭，吉姆每天尽其所能地投入——在家做家务，在社会上参与政治——作为一种应对诊断的方式。通过患者团体和临床试验参与阿尔茨海默病的宣传也让吉姆有了使命感和自豪感。“这就像成为团队的一部分，”吉姆说。“如果我能让在这个领域工作的人有所帮助，那就是做出了很大的贡献。”