子宫内膜异位症：回头，要求更好

如果你想知道患有子宫内膜异位症的生活是什么样的，那就找10位女性来问问。他们中至少有一个人能告诉你关于它的一切。

这位女士可能会告诉你，她第一次因疼痛而呕吐是在13岁，她的父母担心她患阑尾炎而把她送到急诊室。我花了整整一年的时间才意识到严重的抽筋不是随机的胃痛，而是每28天发生一次。

她可能会告诉你她18岁时做的腹腔镜检查;她上学的情况如何;后来，多次流产和怀孕困难使她更加坚信自己的身体受到了损伤。

她可能会告诉你所有这些，但她可能不会，因为她已经厌倦了重复;她讨厌别人告诉她这只是一段痛苦的时期。相反，她接受子宫内膜异位症带来的疼痛，就像她之前的许多女性一样。

当组织类似于子宫的子宫内膜 - 开始在子宫外部生长的衬里时，引起子宫内膜异位症。这种组织形成病变或植入物，该病变或植入物附着在子宫附近的卵巢，膀胱，输卵管，肠和其他区域，引起炎症和严重的盆腔疼痛，随时随地的疼痛和疼痛。^（1)

这里最重要的词是疼痛，而不仅仅是身体上的疼痛。目前不仅没有治愈子宫内膜异位症的方法，而且女性可能需要长达10年的时间才能得到正确的诊断。最常见的诊断子宫内膜异位症的方法是通过腹腔镜手术，通过一个微型摄像头(通过腹部的小切口插入)帮助医生发现隐藏的、变节的组织。子宫内膜病变可以在同一手术中切除，但不能治愈;许多妇女在手术后两年内需要内科治疗或外科治疗。

考虑到所有这些，你会认为社会应该优先考虑更好的研究、治疗选择和诊断标准，以应对这种普遍的慢性疾病。不幸的是，在子宫内膜异位症的护理方面，几十年来鲜有进展。^(3）

艾伯维女性健康副总裁玛丽安•苏特克利夫(Marianne Sutcliffe)表示:“在这个领域，女性一直被忽视。”“在子宫内膜异位症方面没有足够的投资或重视，也没有这些女性需要的支持。”

Sutcliffe想知道这部分是因为社会对女性的期望。

她说:“我认为，作为女性，我们会忍受痛苦，然后蒙混过关，因为这是人们希望我们做的。”“妇女们独自承受着痛苦，从一个医生到另一个医生，试图得到答案，这不仅令人沮丧，而且这种痛苦还影响了她们的生活——她们的社交生活，她们与家人在一起的时间，以及她们上学或工作的能力。”

艾伯维(AbbVie)全科医学副总裁道恩·卡尔森(Dawn Carlson)对此表示赞同。目前，她领导着艾伯维团队，努力寻找子宫内膜异位症的治疗方法，此前她曾致力于将免疫学和肿瘤学领域的药物推向市场。

问她目前的角色，她会告诉你女性健康固有的差异，谈论生殖疾病的耻辱，医学长期以来认为子宫内膜异位症是一种“外科疾病”的事实，最让卡尔森感到不安的是，女性经常感到与子宫内膜异位症相关的疼痛没有被认真对待。

“我遇到了一个大出血的病人。医生告诉她，除非出现比头部大的血块，否则没什么好担心的。当她终于做了(调查性腹腔镜)手术，醒来后被告知患有子宫内膜异位症时，她实际上很高兴，因为这意味着她没有疯，有人相信了她，”卡尔森说。

在卡尔森的领导下，一个由伊利诺斯州的科学家、医生、临床试验专家和更多的人组成的小组一直致力于改变子宫内膜异位症和相关疾病的现状。

他们的旅程始于8年前，当时位于加州的生物技术公司Neurocrine Biosciences发现了一种新的化合物，并需要临床合作伙伴帮助将其转化为药物。

该公司有充足的数据显示，他们的化合物有望用于治疗子宫内膜异位症相关的疼痛，但需要一个合作伙伴进行大规模的开发项目，他们认为该化合物值得。狗万正网地址艾伯维希望扩大其内分泌学业务，并专注于女性健康领域尚未满足的需求。

卡尔森说:“神经内分泌生物科学找到我们，带来了一些关于这种药物潜力的令人难以置信的创新想法……我们的工作是使这些可能性成为现实。”

为一种新药设计临床程序的第一步是开发终点——临床试验测量的主要结果，用于显示药物可能给病人、医生和其他利益相关者带来的价值。这些端点通常很简单;例如，血液中的疾病水平较低，发作次数或病变清除。

但是，艾伯维健康经济与成果研究(HEOR)的副主任艾哈迈德·索利曼(Ahmed Soliman)说，为治疗子宫内膜异位症的药物制定终点是完全不同的，他与卡尔森在女性健康团队中一起工作。

这是一种一切都要报告病人的疾病。我们确实测量了雌激素水平，但真正重要的是病人报告的疼痛，”他解释道。“我们还想衡量这种痛苦如何影响人们的生活质量和工作效率的多个方面。”

在美国食品和药物管理局(FDA)的指导下，Neurocrine Biosciences已经开发了用于该临床项目的终点。艾伯维的HEOR团队将这些作为起点，与患者交谈，以确保他们的临床方案反映了子宫内膜异位症患者的需求。这些综合努力的结果是一系列严格的初级和次级终点，涉及几种类型的子宫内膜异位症相关的疼痛、生活质量、生产力、保健利用和疲劳。

在这个过程中，索利曼和他的HEOR同事们敏锐地意识到许多妇女经历的诊断延误。他们发现，已经开发了一些调查来帮助临床医生识别病人，但他们认为这些调查太长或太复杂。

因此，除了为艾伯维的临床试验开发终点外，HEOR团队还与医生和子宫内膜异位症患者合作，创建了一份简短的问卷，有助于促进患者和临床医生之间关于子宫内膜异位症的对话。

索利曼说:“我们的部分工作是量化任何给定条件下患者的疾病负担，并看看一种新的治疗方法如何能够减轻这种负担。”“除了疾病本身更明显的负担之外，还要花10年的时间才能确诊是一个重大负担。减轻这种负担不仅仅是减轻疼痛或开发新药。除此之外。”

索利曼所说的“超越”意味着要了解子宫内膜异位症女性的真实生活——要做到这一点，你需要听取这些女性的意见。

你可能不需要花太多力气就能找到它们。在妇女健康方面，多年来一直停滞不前，但现在有了一种不断增长的呼声。

神经内分泌生物科学公司首席执行官凯文·戈尔曼回忆道:“当我们在21世纪初开始研究这种化合物的潜在适应症时，你从来没有听说过子宫内膜异位症。”“不过，我会和朋友和家人谈论我们的工作，他们的脑海里就会闪过一盏灯。他们会说，‘那就是我。每个月我都会有三天在痛苦中蜷缩在床上，但我妈妈也一样，所以我一直被教导这是正常的。”

Sutcliffe说:“我所做的就是开始谈论子宫内膜异位症，然后我发现有十分之一的人就在我面前。”“仅在我的团队中就有几名女性患有这种疾病;我敢打赌，我们都认识某个患有子宫内膜异位症的人——姐姐、朋友、同事，但却很少有人谈论这个问题。现在是进行一场革命的时候了，我们要让这种女性健康疾病出现在地图上，并为病人或医生提供前所未有的工具，他们在有限的选择下尽最大努力治疗她们。”

卡尔森也注意到对子宫内膜异位症的关注和研究有所增加，她认为这是姗姗来迟的。

她说:“我们现在终于有所作为了。”“即使我们所做的一切都是为了提高女性的意识，让这成为女性谈论的话题——最重要的是，是被倾听的话题——那么这也是值得的。”