2020年9月4日/所有的故事

一个很痛苦的路径:COVID-19如何推迟照顾一个慢性偏头痛患者

虽然大流行破坏医疗运营,患者和提供商都感觉效果。

面对变革

在2000年8月15日,Kayte纽曼的慢性偏头痛出生踢和尖叫。

“就像有人用棒球棒在头部击中我,”纽曼说。“这是如此严重和野蛮,它没有去。”

就在她的慢性偏头痛20岁生日之后,纽曼和世界其他地方一样面临着一场正在展开的战斗:COVID-19大流行。但与没有经历过慢性偏头痛的人不同,慢性偏头痛是一种使人衰弱的神经系统疾病,每月头痛15天或更多,1纽曼被迫应对不可思议的事情——护理延误。

一个痛苦的现实

纽曼接受每三个月慢性偏头痛的治疗。大约三到四个星期前,她在治疗6月份到期,她接到一个电话,从她的医院以令人沮丧的消息:该设施停止所有约会。

纽曼说,她明白为什么会这样 - 资源节约和病毒传播的预防是一个全球性大流行期间必要的考虑因素。不过,接受,她将无法获得她的治疗,来管理她的慢性偏头痛,在可预见的未来的一个重要组成部分是比较难以接受。

从必然诞生,希望的条子,通过她的失望浮出水面。也许她不再需要治疗,她想。她的偏头痛,这似乎在她18岁却从未完全走了,只是一个越来越大的压力退潮经过多年经营的流动;也许她会没事的,没有治疗了一段时间。

但随后痛苦又回来了。纽曼说:“当我感到痛苦的时候,就好像是,‘哦,我忘记了这个老朋友。’”

Although Newman says she hasn’t been affected by the pandemic as much as others might have been given her ability to work freelance from home, that headache following her first missed treatment in years marked the moment she realized COVID-19 had the potential to impact her life, too.

一致性是钥匙

对于纽曼流行病强调关于她的慢性偏头痛一个重要的事实:接收一致的方式处理是至关重要的。她知道她减轻她的痛苦在预定的治疗方案,让她少情节频繁,但它不是直到她的照顾改变,她意识到这点。

Kayte纽曼,谁与慢性偏头痛的生活,从来不知道什么时候她的头痛就会浮出水面。但是,随着治疗计划帮助她战斗的未知和帮助她管理她的症状。

安德鲁·布鲁门菲尔德,医学博士,加利福尼亚的神经学家,治疗像纽曼这样的慢性偏头痛患者,并见证了持续护理的重要性——尤其是在大流行期间。然而,他也见过一些患者因为各种与大流行相关的原因推迟治疗,包括不愿接受当面预约。他说,对这些患者来说,关键是重新建立他们的治疗方案。他说:“我们正努力让它们回到以前的状态。”

Covid-19对医疗保健团队的影响

尽管持续护理慢性偏头痛患者的重要性,但全球的一些医疗服务提供者 - 如纽曼的临床医生 - 别无选择,只能停止或减少护理选择。

今年春天,英国头痛护士苏茜·拉格rata (Susie Lagrata)被勒令停止所有面对面的预约和非紧急和选择性的住院治疗,包括那些在程序诊所治疗她的慢性偏头痛患者的治疗。

除了从谁是通过错过了治疗的病人挣扎听觉,Lagrata锯服务相关的挑战不断出现,她和她的同事。推迟任命产生的极端积压,并在她的办公室新的安全要求 - 如实施额外的筛检病人COVID-19症状和工作人员以及深层清洁的办公设备 - 增加了她的团队的工作量。

当Lagrata和其他卫生保健提供者面临因停止和重新开始服务而引发的问题时,其他从业者能够继续为慢性偏头痛患者提供亲自护理——但因此面临其他挑战。

世界各地的医疗服务提供者因传播COVID-19的可能性关门办公室和暂停服务。

对于风险和收益的内部讨论之后,阿斯特丽德Gendolla在德国的做法并没有停止的脸对脸慢性偏头痛的约会,尽管安全问题,但固定的个人防护装备要求抓好落实难度相当大。

“作为一个神经的做法,你只要有一点点股票,” Gendolla,医学博士“突然所有我们需要大量的,我们没有得到它。”说

一线希望

虽然纽曼的待遇计划被摇摇欲坠,但她的恒星医疗团队不是 - 这是一个有助于她在没有治疗的情况下导航期的一个因素。

“他们仍然是100%有,当我需要他们,”纽曼说。“我不能说非常足够。”

纽曼为找到一个相信她的疼痛的医疗团队奋斗了多年。然而,正如纽曼所说,她目前所在医院的“了不起的人”看到了她的挣扎,并帮助她控制病情。

布鲁门菲尔德说,卫生保健提供者可以支持病人,在大流行期间,在适当的当地安全指导下,重新开放和恢复护理,就像纽曼公司最终做的那样。

一个不确定的未来

纽曼的慢性偏头痛治疗变得和往常一样。但随着2019冠状病毒病(COVID-19)威胁着另一波冬季到来,纽曼表示,如果她最终必须再次面对破坏,她不会感到惊讶。

艾伯维公司偏头痛医疗事务副总裁奥布里·亚当斯(Aubrey Adams)见证了纽曼这样的人因慢性偏头痛而面临的挑战。她说,提供有效的治疗方案是关键。

“在艾伯维,我们正在不断努力前进照顾患有慢性偏头痛的人,”亚当斯说。“我们的科学家们通过帮助缓解这些患者面临的斗争推动。”

参考

1国际头痛协会。他的分类ICHD-3。可以在:https://ichd-3.org/1-migraine/1-3-chronic-migraine/2020年8月24日通过。

媒体查询

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David Freundel.
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