大数据合作对血癌患者具有巨大的潜力

从表面上看，数据收集和分析的任务可能不会令人兴奋。

但是，当它有可能帮助患有罕见和难以治疗的血癌的人时，一项常规任务就会改变生活。

当它与艾伯维(AbbVie)的健康经济学和成果研究(HEOR)团队的优势完美结合时，就更好了。

作为公司承诺的一部分，HEOR团队深入研究数据和谐联盟该组织成立于2017年初，总部位于欧洲，旨在改善血癌患者的治疗。联盟是通过创新药物计划(IMI)，吸引了大约90名成员和相关合作伙伴，从制药公司、学者和临床医生到患者倡导团体、支付方和监管机构，所有人都在为患者追求同样的使命。

2019年底，该联盟在一个全球最大的数据平台上识别了欧洲4.5万多名血癌患者的数据记录，实现了一个关键里程碑。

在此之前，所有这些记录从未在一个地方出现过，这为研究提供了新的可能性，最终可能改善血癌患者的护理。艾伯维HEOR主任托马斯·马歇尔(Thomas Marshall)说，从一开始，就有了支付方、患者权益倡导组织和监管机构等关键参与者参与，这为密切合作和更快地为患者提供治疗提供了机会。

马歇尔说:“这个雄心勃勃的联盟是欧洲数据收集的新前沿。”“我们进来后说，‘我们不仅想参与，我们还想帮助推动某些领域的研究。’”

包括艾伯维(AbbVie)在内的联盟合作伙伴确定并优先考虑研究问题，以更好地了解慢性淋巴细胞白血病(CLL)和多发性骨髓瘤(MM)等7种优先血液系统恶性肿瘤。

例如，在过去的两年中，艾伯维一直在推动HARMONY联盟在多发性骨髓瘤方面的研究合作。该研究项目的下一阶段将为1万多名多发性骨髓瘤患者提供数据。艾伯维HEOR主任Sudeep Karve说，目的是更好地了解在现实世界中，这些患者的疾病和治疗是如何进展的。

“在艾伯维，HEOR团队处于独特的位置，因为我们是既能讲数据语言又能讲临床语言的人，”Karve说。

从制药公司的临床试验数据，到现实世界的证据，再到患者的个人经验，结合如此多种形式的不同来源的数据的机会，是这个联盟如此独特的原因，医学博士Paolo Ghia说。Università Vita-Salute San Raffaele教授，欧洲CLL研究计划(ERIC)主席。

吉亚说:“我们提出了一些重要的问题，这些问题不可能在单一机构层面上解决或回答。”“能够参与到如此广泛的网络中，正是这一切令人兴奋的原因。”

欧洲血液学协会(EHA)执行主任Carin Smand说，作为支持吉亚等执业血液学家的欧洲最大的组织，EHA帮助促进HARMONY社区的面对面会议，同时也是确保公共合作伙伴在安全数据平台上的利益的关键声音。

许多血液学家都是联盟的积极参与者，特别是对慢性淋巴细胞白血病(CLL)等疾病的独特数据感兴趣，Smand说，这是一种进展缓慢的癌症，没有一种适用于所有人的治疗方法。

“这些医生看到平台上越来越多的数据，这很重要，因为这让他们更好地了解患者的某些特征，”她说。“我们谈论的是患者数据量的价值(可以通过HARMONY获得)，但数据的独特性也同样有价值。”

艾伯维HEOR主任Kavita Sail表示，患者在医疗保健决策方面变得越来越精明，并密切关注其疾病领域的研究，医疗保健行业专注于如何最好地改善患者结果和提高生活质量。

她说:“作为一家专注于以患者为中心的研究的公司，这是我们可以在HARMONY计划中成为关键合作伙伴的地方，实际上领导支持临床药物开发的数据生成。”狗万正网地址“我们可以支持这项研究。”