子宫内膜异位症:回头看，要求更好

如果你想知道子宫内膜异位症患者的生活是怎样的，找10个女人一起问。他们中至少有一个人能告诉你关于它的一切。

这个女人可能会告诉你她第一次从13岁时呕吐，她的父母将她带到了急诊室担心的阑尾炎。如何花一个全年实现严重痉挛的剧集并不是随机胃痛，而是每28天发生的事情。

她可能会告诉你她18岁时做过腹腔镜检查;她在学校的出勤率受到了多大的影响;后来，多次流产和艰难的怀孕使她坚信自己的身体受到了损伤。

她可能会告诉你所有这一切，但她可能不会，因为她厌倦了恢复它;她厌倦了被告知它只是一个痛苦的时期。相反，她接受子宫内膜异位症的疼痛作为一个不变的伴侣，就像她面前的许多女人一样。

子宫内膜异位发生在与子宫内膜非常相似的组织——子宫内膜——开始在子宫外生长的时候。这种组织形成病变或植入物附着在卵巢、膀胱、输卵管、肠道和子宫附近的其他区域，引起炎症和严重的盆腔疼痛、经期疼痛和性交疼痛。^（1）

这里的操作词是痛苦，而不仅仅是物理。目前不仅没有治愈子宫内膜异位症，而且一个女人可能需要持续10年的时间来获得适当的诊断。明确地诊断子宫内膜异位症的最常见方法是通过一种叫做腹腔镜检查的外科手术，其中微小的相机（通过腹部的小切口插入）有助于外科医生发现隐藏的叛徒组织。在相同的手术期间可以切除子宫内膜病变，但它不是治疗;许多女性在手术后两年内需要医疗或外科撤退。

考虑到所有这一切，您认为社会将优先考虑更好的研究，治疗方案和诊断标准，以获得这种普遍的慢性病症。不幸的是，几十年来，在子宫内膜异位症护理的进展非常少。^（3）

艾伯维(AbbVie)负责女性健康的副总裁玛丽安•苏克里夫(Marianne Sutcliffe)表示:“这个领域一直忽视女性。”“对子宫内膜异位症没有足够的投资或重视，也没有这些女性需要的支持。”

Sutcliffe奇迹如果这部分是由于对女性的社会期望。

“我认为是女性，我们遭受了它，因为这就是人们期望我们所做的事情，”她说。“妇女在他们自己身上遭受痛苦，从医生去医生试图得到答案，而且不仅令人沮丧，而且痛苦正在影响他们的生活 - 他们的社会生活，他们的家人的时间，他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间，以及他们的家人的时间以及他们的时间和他们的能力上学或工作。“

Abbvie副总裁副总裁黎明卡尔森同意。现在引领ABBVIE团队努力寻找治疗子宫内膜异位症的治疗，她以前曾努力将药物带到免疫学和肿瘤的领域。

Ask her about her current role, and she’ll tell you about the disparities inherent in women’s health, the stigma of talking about a reproductive condition, the fact that medicine had long considered endometriosis a “surgical disease,” and – mostly disturbingly for Carlson – that women often feel their endometriosis-related pain isn’t taken seriously.

“我遇到了一个大出血的病人。医生告诉她，除非她的血凝块比她的头还大，否则没什么好担心的。当她最终接受腹腔镜检查手术时，她醒来后被告知她患有子宫内膜异位症，她实际上很高兴，因为这意味着她没有疯，而且有人相信她，”Carlson说。

在卡尔森的领导下，一群基于伊利诺伊州的科学家，医生，临床试验专家等一直致力于改变子宫内膜异位症和相关条件的现状。

他们的旅程八年前开始，西方千里，当时基于加利福尼亚的生物技术叫做神经诊酶的生物技术发现了一种新的化合物，需要一种临床伴侣，以帮助将其转化为药物。

该公司有充足的数据，显示其化合物的承诺，用于治疗子宫内膜异位症相关的疼痛，但需要一个对大型开发计划的合作伙伴，他们认为该大院应得的。狗万正网地址ABBVie希望扩大其内分泌商业，并在女性健康中磨练未满足的需求。

“神经分泌生物科学带着一些关于这种药物潜力的令人难以置信的创新想法来找我们……我们的工作就是让这些可能性成为现实，”卡尔森说。

为一种新药设计临床程序的第一步是开发端点——由临床试验衡量的主要结果，用于显示药物可能给患者、医生和其他利益相关者带来的价值。这些端点通常很简单;例如，血液中的疾病水平较低，发作次数或病变清除。

但是，用于治疗子宫内膜异位症的药物的终点是完全是一种不同的动物，艾哈迈德索曼，助理经济学和成果研究（Heor），Abbvie，他在女性健康队伍上与卡尔森合作。

这是一种一切都是病人报告的疾病。我们确实测量了雌激素水平，但真正重要的是患者报告的疼痛，”他解释道。“我们还想衡量这种疼痛如何从多个方面影响一个人的生活质量和生产力。”

在美国食品和药物管理局(FDA)的指导下，Neurocrine Biosciences开发了用于该临床项目的终点。艾伯维的HEOR团队以这些为出发点，与患者交谈，以确保他们的临床项目反映了子宫内膜异位症患者的需求。这些共同努力的结果是一系列严格的主要和次要终点，涉及几种类型的子宫内膜异位症相关的疼痛、生活质量、生产力、医疗保健利用率和疲劳。

在此过程中，索利曼和他的HOOR同事敏锐地意识到诊断的延迟，这是如此多的女性所经历。他们发现已经开发了许多调查来帮助临床医生在识别患者中，但感受到这些时间过长，或过于复杂。

因此，除了开发ABBVIE临床试验的终点之外，HEOR团队还与医生和子宫内膜异位症患者合作，营造出一个简短的问卷，可以帮助促进关于子宫内膜异位症的患者临床谈话。

“我们的工作的一部分是对任何特定情况量化患者的疾病负担，看看治疗的新治疗如何减轻这种负担，”Soliman说。“并服用10年来获得诊断是一个重要的负担，最重要的是疾病本身的越来越明显。减少这种负担不仅仅是减少疼痛或开发新药。它超出了这一点。“

“超越”那个洛吉曼笔记意味着了解子宫内膜异位症的妇女的生活现实 - 并这样做，你需要听到那些女性。

你可能不需要看看很远的地方。在妇女健康中的多年滞留进步上，越来越大的咆哮。

“当我们开始在2000年初学习我们的复方的潜在指示时，您从未听过关于子宫内膜异位症的任何东西，”凯文戈尔曼，神经诊断的凯文戈尔曼。“我会和朋友和家人谈谈我们的工作，灯光会在他们的脑海里脱颖而出。他们会说，'那是我。我每月蜷缩在床上，痛苦地痛苦，但我妈妈也做了，所以我一直都教导这是正常的。'“

Sutcliffe说:“我所做的就是开始谈论子宫内膜异位症，然后我发现了十分之一的子宫内膜异位症就在我面前。”“仅在我的团队中，就有几名女性有这种情况;我敢打赌，我们都认识一个患有子宫内膜异位症的人——一个姐妹，一个朋友，一个同事，但却很少有关于这个问题的对话。现在是时候进行一场革命了，我们应该将这种女性健康疾病公之于众，为患者或医生提供前所未有的工具，让他们在选择有限的情况下尽最大努力治疗她们。”

卡尔森还注意到子宫内膜异位症的注意力和研究 - 她相信很长期。

她说:“我们终于取得了一些进展，我们可以有所作为。”“即使我们所做的一切都是为了提高意识，让女性谈论这一问题，最重要的是，让女性倾听这一问题，那也是值得的。”