子宫内膜异位症:回顾，要求更好

如果你想知道子宫内膜异位症患者的生活是什么样的，找一组10名女性询问。他们中至少有一个人能告诉你这一切。

这个女人可能会告诉你关于她第一次从痛苦呕吐在13岁时，她的父母带她到急诊室担心阑尾炎。它是如何花了整整一年实现严重抽筋的情节是不是随机的肚子疼的事，但每28天所发生。

她可能会告诉你她18岁时做的腹腔镜检查；她上学的情况如何；后来，多次流产和艰难怀孕坚定了她对自己身体受损的信念。

她可能会告诉你所有这一切，但她可能不会，因为她厌倦了恢复它;她厌倦了被告知它只是一个痛苦的时期。相反，她接受子宫内膜异位症的疼痛作为一个不变的伴侣，就像她面前的许多女人一样。

子宫内膜异位症发生时，类似于子宫内膜的组织开始在子宫外生长。这种组织形成病变或植入物，附着在卵巢、膀胱、输卵管、肠和子宫附近的其他区域，引起炎症和严重的盆腔疼痛、经期疼痛和性交疼痛。^（1）

这里的关键词是痛苦，而不仅仅是身体的一种。不仅有目前没有治愈子宫内膜异位症，但它可能需要长达10年的妇女得到正确的诊断。以明确诊断子宫内膜异位症最常见的方式是通过称为腹腔镜外科手术，其中一个微型照相机（通过在腹部小切口插入）可帮助医生发现隐藏的，叛徒组织。子宫内膜病变可以在同一手术中被切除，但它不能治愈;很多女性需要手术后两年内内科或外科再治疗。

考虑到所有这一切，您认为社会将优先考虑更好的研究，治疗方案和诊断标准，以获得这种普遍的慢性病症。不幸的是，几十年来，在子宫内膜异位症护理的进展非常少。^（3）

AbbVie妇女健康副总裁玛丽安·萨特克利夫（Marianne Sutcliffe）说：“在这一领域，妇女受到忽视。”对子宫内膜异位症没有足够的投资或重视，也没有这些妇女所需要的支持。”

萨特克利夫奇迹，如果这部分是由于女性的社会期望。

“我认为，作为女性，我们受苦，通过它蒙混过关，因为这是人民期望我们做的，”她说。“妇女在那里痛苦自己，从医生去医生试图获得答案，它不仅是令人沮丧的，但疼痛是影响他们的生活 - 他们的社交生活，他们与家人的时间，他们去的能力上学或上班“。

Abbvie副总裁副总裁黎明卡尔森同意。现在引领ABBVIE团队努力寻找治疗子宫内膜异位症的治疗，她以前曾努力将药物带到免疫学和肿瘤的领域。

Ask her about her current role, and she’ll tell you about the disparities inherent in women’s health, the stigma of talking about a reproductive condition, the fact that medicine had long considered endometriosis a “surgical disease,” and – mostly disturbingly for Carlson – that women often feel their endometriosis-related pain isn’t taken seriously.

“我遇到了一个出血严重的病人。她被告知，除非她通过比头部大的血块，否则没什么好担心的。当她最终接受了（调查性腹腔镜）手术，醒来后被告知患有子宫内膜异位症时，她实际上很高兴，因为这意味着她没有疯，而且有人相信她，”卡尔森说。

在卡尔森的领导下，一批总部位于伊利诺斯州的科学家，医生，临床试验专家，更一直在努力改变子宫内膜异位症及相关疾病的现状。

他们的旅程始于八年前和西部千里，当总部位于加州的生物技术被称为生物科学Neurocrine公司发现自己有一种新的化合物，并把它变成一个药需要临床合作伙伴的帮助。

该公司有充足的数据，显示其化合物的承诺，用于治疗子宫内膜异位症相关的疼痛，但需要一个对大型开发计划的合作伙伴，他们认为该大院应得的。狗万正网地址ABBVie希望扩大其内分泌商业，并在女性健康中磨练未满足的需求。

Carlson说：“神经分泌生物科学向我们提出了一些关于这种药物潜力的难以置信的创新想法…[而且]我们的工作就是让这些可能性成为现实。”。

设计新药临床计划的第一步是制定终点——临床试验测量的主要结果，用于显示药物可能给患者、医生和其他利益相关者带来的价值。这些端点通常是直接的；例如，血液中疾病水平较低，发作次数或病变清除率较低。

但是，用于治疗子宫内膜异位症的药物的终点是完全是一种不同的动物，艾哈迈德索曼，助理经济学和成果研究（Heor），Abbvie，他在女性健康队伍上与卡尔森合作。

这是一种所有情况都由患者报告的疾病。我们确实测量雌激素水平，但真正重要的是患者报告的疼痛，”他解释道我们还想衡量这种痛苦如何影响人们生活质量和生产力的多个方面。”

在美国食品和药物管理局（FDA）的指导下，神经分泌生物科学公司已经开发出用于该临床项目的终点。AbbVie的HEOR团队将这些作为出发点，与患者交谈，以确保他们的临床计划反映了子宫内膜异位症患者的需求。这些共同努力的结果是一系列严格的主要和次要终点，涉及几种类型的子宫内膜异位症相关疼痛、生活质量、生产力、医疗利用率和疲劳。

在这个过程中，索利曼和他的同事们HEOR作了敏锐地意识到延误诊断，这么多的妇女所经历的。他们发现，已经制定了一些调查，以协助临床医生确定患者，但觉得这些太长，或者太复杂。

因此，除了开发艾伯维的临床试验终点时，HEOR队与医生和患者的子宫内膜异位症的工作创造一个简短的调查问卷，可以帮助促进子宫内膜异位症有关患者临床医生的谈话。

“我们工作的一部分是量化患者的疾病负担对于任何给定的条件，并了解治疗的新疗法可以减轻这种负担，”索利曼说。“而服用10年来取得诊断是显著的负担，对疾病本身更为明显负担顶部。减少这方面的负担不只是减轻疼痛或开发新的药物。这超出了“。

这种“超越”是索利曼注的方式了解女性的寿命现实与子宫内膜异位症 - 要做到这一点，你需要从那些女人的来信。

你可能不会需要看得很远就能发现它们。还有的是一个不断增长的轰鸣声通过多年的妇女的健康进步停滞打破。

“当我们开始在2000年初学习我们的复方的潜在指示时，您从未听过关于子宫内膜异位症的任何东西，”凯文戈尔曼，神经诊断的凯文戈尔曼。“我会和朋友和家人谈谈我们的工作，灯光会在他们的脑海里脱颖而出。他们会说，'那是我。我每月蜷缩在床上，痛苦地痛苦，但我妈妈也做了，所以我一直都教导这是正常的。'“

“我所做的只是开始谈论子宫内膜异位症，我发现十分之一的子宫内膜异位症就在我面前，”萨特克利夫说仅我的团队中就有几个女性患有这种疾病；我敢打赌，我们都知道有人患有子宫内膜异位症——一个姐姐、一个朋友、一个同事，但关于这一问题的对话却很少。是时候进行一场革命了，我们将这一女性健康疾病放在地图上，并为正在尽最大努力以如此有限的选择治疗她们的患者或医生提供前所未有的工具。”

卡尔森还注意到子宫内膜异位症的注意力和研究 - 她相信很长期。

她说：“我们现在终于到了可以有所作为的地方。”即使我们所做的一切都是帮助人们提高认识，让女性谈论这件事——最重要的是，让她们倾听这件事——那么这也是值得的。”