患有囊性纤维化的是什么样的?
Briana H.:我在18个月大的时候被诊断出患有这种疾病,所以在我记事之前,这就是我的生活。直到我长大一点,想去朋友家玩的时候,我才意识到有时候这是一种负担,会妨碍事情的发展。我相信任何有慢性病的人都会说这有时很烦人。但当我还是个孩子的时候,它从来没有阻止过我做任何事情,我年轻的时候参加了很多运动。除了滑雪俱乐部,我还参加了多年的啦啦队比赛,我还参与了其他一些活动,比如志愿活动和组织学校参观。
大学生活和住在家里有什么不同?
BH:我对自己的健康一直很独立。在高中的时候,我总是家里第一个起床,最后一个上床,因为我的治疗需要一个小时,所以我不得不每天早晚留出额外的时间。我有更多的责任来记录我所有的药物并把它们整理好。我在学校有一个囊性纤维化中心,所以我去那里看医生,我在附近建立了联系。从今年1月开始,我的胸部有一个静脉注射抗生素的端口。因此,我不得不学会如何每月访问一次,这样它就不会堵塞。我必须把我所有的事情都安排得井井有条,确保我做了所有我需要做的事情。