“问问题直到你得到答案。”
如何主张与脊椎关节炎

Ken，强直性脊柱炎患者

在一个圣诞节的早晨，当时19岁的肯·考尔德(Ken Calder)在极度的疼痛中醒来，下不了床。他不得不叫他的父母来帮忙，并把他送到急诊室。那时他才意识到他的下背部疼痛，他以为是今年早些时候的一场篮球比赛造成的，其实是更严重的问题。

在篮球比赛之后七年来，Calder的生命包括无数的旅行，以寻找诊断的新医生，同时生活在疼痛，僵硬和流动性有限，直到最终接受脊柱静脉炎的诊断（AS）。这种炎症疾病主要影响脊柱，并在后面和颈部导致疼痛和僵硬。在更严重的情况下，可以使脊柱中的骨骼融合在一起，这可能会影响姿势，这使得一些患者向前驼背并且不能抬起足够高，以便在他们之前看到。

花费多年来与他的医生建立良好的关系，共同努力找到最好的治疗计划积极影响了他的生活质量，在他没有想到的一点上是可能的。现在他正在分享他的经历，帮助他人更快地走向答案。

考尔德说:“我已经了解到，关于治疗目标的共同决策是良好护理的关键，这来自于与你的医生就如何最好地减少疼痛和炎症、提高生活质量进行开诚布公的对话。”“但受到启发也很重要，所以找到一个你可以分享和倾听的社区，并意识到你并不孤单，这对我的生活产生了如此积极的影响。”

安东尼奥，银屑病关节炎患者

在20多岁时，安东尼奥曼弗雷迪醒来发现，他的膝盖像气球一样肿胀，没有明显的原因。他出生以来他的牛皮癣是一种慢性炎症疾病，导致他手上的皮疹，但没有将他肿胀的膝盖与这种疾病联系起来。

曼弗雷迪说:“不到一个月，我的膝盖疼痛已经蔓延到脚和手，这是我以前从未有过的感觉。”“我知道发生了更严重的事情，但我花了很长时间才弄明白是什么。”

曼弗雷迪后来被诊断出患有银屑病关节炎(PsA)，这是一种影响关节和身体其他部位以及皮肤的复杂疾病。三分之一的牛皮癣患者会发展为PsA。他们经常经历皮肤症状，疲劳，僵硬，关节肿胀和疼痛。治疗PsA必须跨越疾病的这些不同表现，这使得设定目标就像一个移动的目标。这就是为什么对他们来说，与医生持续讨论疾病控制是很重要的。

和考尔德一样，曼弗雷迪也是一个病人。他写日记，为与医生进行有意义的谈话做准备，并做了尽可能多的研究来了解PsA。他说，这些行动帮助他倡导更好的护理，并帮助保持他的生活质量，包括回到他的爱好，作为一个狂热的徒步旅行者。

“我很幸运能与医生建立良好的关系，”曼弗雷说。“他理解改善和维持我的生活质量是我最重要的。”

帮助其他人看到AS和PsA的危险信号

Manfredi和Calder面临的最大障碍之一，仍然是缺乏对和PSA的认识。缺乏意识的不仅仅是公众，可以在误解和耻辱中表现出来。他们还经历了前线医疗保健提供者之间的意识，例如物理治疗师，普通从业者和急诊室医生。

考尔德说:“对风湿病学家来说，这是一个激动人心的时刻，因为今天他们可以真正帮助他们的病人，但首先病人必须知道他们必须去看风湿病学家。”

今天，考尔德带领医科学生学习如何进行肌肉骨骼检查。他帮助他们注意阿斯伯格综合症常见的危险信号——下床困难或持续背痛。然后，学生们练习对他进行体检，以获得实时的、真实的病人反馈，这样他们就可以学习如何识别病人可能正在经历炎症疾病的症状，从而帮助他们找到合适的专家进行正确诊断。

许多学生最终成为全科医生，并记住这些技能，帮助他们将病人转到风湿病学家或其他专家。他说，以前的学生甚至在成为医生后感谢他。

“这是一种奇妙的感觉，”考尔德说。“这意味着我有影响力，意味着我带来了改变。”

积极参与你的护理工作

卡尔德对他说，对于他来说，医生访问感到令人恐惧，特别是当他第一次寻求诊断时，他已经发现了他的声音作为患者和倡导者。他的顶尖为人们导航类似的旅程？通过努力弄清楚如何与他们合作，询问有很多问题，并在您获得答案之前不要停止询问，与您的风湿病学培养有着强烈的关系。

考尔德说:“我总是有想要答案的问题，我很有条理，我关注自己的感觉，我关注自己身体的状况，我会问这些问题。”这种公开讨论有时会引发新的检测和护理目标。当我成为一个积极的参与者时，我的关心就变成了一条双向的道路。我觉得有时候因为这个我得到了更好的照顾。”

Manfredi说：“曼弗雷迪分享了情绪：”重要的是向医生解释您的目标以及您希望实现的目标，“Manfredi说。“我努力保持我的生活质量，这是一个很大的部分是因为我的医生多年来建造的关系。”